La JUSTICE dans la fin de vie

Depuis ce matin je ne decolère pas. L'association pour le droit dans la dignité voit avec inquiétude la nommination du Professur Sicard comme president d'une commission qui aura pour but si j'ai bien compris de revoir la Loi Léobetti. Je n'ai aucune inquiétude, mais la certitude que de nouveau il n'y aura que des mots.

Bien, Monsieur le President , votre visite au centre de soins palliatifs de la Maison de Notre-Dame du Lac. Je suppose que l'on ne vous a pas choisi le centre de soins palliatifs le moins adapté tant en moyens qu'en personnels formés. Je connais ces visites bien préparées et je ne pense pas que depuis ma cessation d'activités ces evènements aient beaucoup évolués ! Vous voulez agir, de nouveau j'ecris BIEN. mais acceptez que je vous demande avec quelles finances ? Tout n'est pas question d'argent ( j'entends la réplique ), dans ce domaine je confirme qu'il en faut beaucoup, et comme la santé ne se trouve pas dans vos objectifs prioritaires, votre démarche aujourd'huii est un gros plouf non pas dans la marre mais du lac !

JUSTICE.... vous la revendiquez pour tous . On peut toujours rêver !!!!! Moi je n'ai plus de place, ni de temps pour le rêve et beaucoup sont comme moi. La JUSTICE en fin de vie , c'est donner a chacun une mort sereine, c'est donner a chacun le droit de mourir comme il le souhaite. C'est etre vigilant , certes, mais c'est aussi faire confiance aux medecins qui accompagnent les personnes en fin de vie.

Monsieur le President, dans votre campagne vous n'avez pas pris réellement position sur ce probleme qui en tourmente plus d'un. En mettant a la tête de cette nouvelle commission le professeur SICARD vous derogez aux règles de la justice pour mettre au premier plan les principes de l'Eglise catholique, reste a demander à madame Boutin de se joindre a ce groupe.

Monsieur Hollande, pensez a tous ceux qui devant le verdict d'une grave maladie ou devant d'atroces souffrances en viennent au suicide faute de ne pouvoir compter sur une sociéte humaine...JUSTE

Sans doute n'ai-je pas tout dit et encore moins -bien dit , mais je ne vois pas la necessité de revenir sur les notes déjà redigées. Cette note n'avait q'un seul but : soulever la soupape de la marmite  COLERE... Ce qui est fait !

COURRIERS CONCERNANT LA POSITION D'EVA JOLY PAR RAPPORT A LA FIN DE VIE

Madame

Si j'ai décidé de vous accorder ma voix c'est essentiellement pour votre intégrité dans votre rôle de magistrate .

L'écologie est une seconde raison car je suis convaincue que c'est l'avenir de la planète qui est concernée par ces grands projets. On ne peut continuer à la détruire.

La troisième raison était votre position par rapport à la fin de vie . Ayant milite à l'admd, n'ayant pas été entendue dans la fonction d'infirmiere, j'ai créé ma propre association " Dire la vie" . Je me suis démenée  pendant 4 ans pour passer au militantisme du blog

DIRE- bloc- note de france jean

La dépendance et la fin de vie sont deux grandes préoccupations des gens de ma génération . Or, sur le document que je viens de recevoir, vos propositions sur ces 2 thèmes sont inexistantes., alors que j'avais cru comprendre que c'etait un de vos enjeux , mineur certes mais déclaré ? J'avoue être contrariée et remettre en question mon vote . Les vieux ont bien le droit de bénéficier des écologistes de la même  attention que les jeunes ( cannabis ), vous ne croyez pas ? Or, ils sont absents de votre document.

Étant ce que je qualifie "femme de gauche plurielle" , mes sensibilités vont aussi  parfois de la "gauche molle" à " la gauche folle" . Et, je ne rejette pas certaines idées des autres candidats de gauche. C'est pourquoi, J''ose croire que mon courriel retiendra votre attention et peut être aura une réponse attendue pour m'aider à confirmer ma décision.

France JEAN

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Bonjour,

Voici un extrait du discours d'Eva Joly devant l'association pour le Droit à Mourir dans la Dignité :

C’est un sujet sensible car il touche à notre conception de la vie, de la mort, de la solidarité, de la liberté, de la dignité. C’est un sujet sensible car chacun l’aborde avec son histoire personnelle, avec le souvenir des proches qu’il a vu partir, de ceux qu’il a accompagnés dans les derniers instants de leur vie. C’est aussi mon cas.

C’est un sujet sensible, et il impose donc l’écoute attentive de toutes les parties prenantes, il impose le plus grand respect des opinions. Ainsi, j’entends les personnes qui disent que la valeur de la vie va au-delà de la vie sans souffrance, que l’homme n’a pas le droit de détruire ce qu’il n’est pas capable de créer. J’entends et je respecte ce choix. Il n’est pas question d’imposer quoique ce soit à ces personnes : leur liberté individuelle est et sera toujours respectée.

Faut-il aller au-delà du droit actuel ?

Il faut d’abord reconnaître les avancées de la loi Leonetti de 2005. Elle énonce l’interdiction de l’obstination déraisonnable, c’est à dire de l’acharnement thérapeutique. Elle légalise l’administration massive de médicaments aux malades pour soulager leur souffrance, quitte à ce que la dose soit létale. Ce sont des points importants, et pour beaucoup de personnes, même chez Europe Ecologie – Les Verts, il suffirait de mieux faire connaître cette loi pour répondre à l’enjeu de la fin de vie dans la dignité.

Personnellement, je ne crois pas que ce soit suffisant. Je pense qu’il faut avancer vers l’aide active à mourir. Mais autant vous le dire tout de suite, avant d’y revenir plus longuement, je suis aussi très sensible à certains arguments des opposants à cette aide. Moi aussi, je refuse une société où la mort serait donnée par défaut de solidarité.

Vous trouverez la suite du discours ici.

J'espère que cet article vous apportera les réponses attendues.

Cordialement,

Audrey.L pour l'équipe de campagne.

A monsieur François HOLLANDE

François HOLLANDE se serait positionné "pour l'euthanasie" à une association luttant pour ce droit. Ce même François HOLLANDE, pourtant a rejeté les mots "euthanasie" et suicide assisté" dans l'emisssion DES PAROLES ET DES ACTES. par conttre s'il ne refuse pas à une personne dans un etat d'extreme souffrances d'etre aider à mourir il met comme conditions

- L'accord de 4 médecins.

Quand on sait toute les difficultes que certaines femmes ont a trouver un centre d'IVG, je doute plus encore que l'on arrive a trouver 4 médecins acceptant d'entendre la demande d'un malade. Et pourquoi pas que danss les 4 soit present le President du Conseil de l'ordre ? J'ironise, pour ne pas pleurer.

Dans cette émission, François HOLLANDE, a pris beaucoup de temps pour nous convaincre que dés à present il fallait appliquer la Loi Leonetti et multiplier les Centres de Soins Palliatifs. 

Ma reaction

Monsieur Hollande , mourir est le dernier acte de notre vie. pont besoin "de tourner autour du pot", excusez cette expression qui cependant caractérise assez bien mon ressenti a vos difficultés a aborder un sujet delicat pour les uns mais bien reel pour tous : LA FIN DE VIE.

Le contenu de ce blog plaide pour les soins pallatifs, et ce depuis des années. J'en connais la richesse pour les malades et leur  famille, quand ces services sont animés par des personnels formés. J'e connais aussi le desastre quand ce n'est qu'une plaquette sur un panneau et qu'un médecin attitré passe une fois par jour ! Donc : SOINS PALLIATIFS  : oui... mais des vrais lieux de fin de vie.

J'ai conscience que dans l'exigence que je manifeste on ne peut mettre de côté les moyens en personnels, materiels et formations. Il va donc falloir demander a nos compatriotes s'ils sont prets à participer au financement de cet ambitieux projet que d'offrir a tous une fin de vie digne. A titre personnel je ne refuse pas de mourir dans un centre de soins paliatifs, UN VRAI, pas un simulacre, bien que militant depuis plus de 20 ans pour le droit de mourir quand la vie n'aura plus de sens et que les souffrances seront intolerables. Mais si c'est pour subir et non vivre, que va t'il me rester Monsieur Hollande ?

Tour personnel soignant peut vous témoigner, monsieur Hollande, combien la vie nous habite tous et que qu'une demande de mettre fin à un calvaire n'est pas de l'ordre d' une fantaisie d'un mourant. A ce niveau, ne me faites pas le coup , des "dérapages possibles" . Aucun médecin , assisté de la personne ou de 2 personnes de confiance feront mourir un malade qui ne le demande pas... et je le répète : les demandes sont extrement rares. Si vous accedez à la fonction presidentielle, Monsieur Hollande, les contraintes budgétaires qui vous attendent, vous obligeront a faire des coupes sombres et je crains fort que la santé ne soit pas épargnée! Alors que penser des Soins Palliatifs !!!!! Donc, ayez le courage de Monsieur le President François MITTERAND, qui n'a pas craint de supprimer la peine de mort, pour, que vous, a son exemple, vous puissiez accorder au corps médical la confiance qu'il mérite, en leur donnant le droit d'aider un malade qui en ferait la demande de vivre sa fin de vie.

la conjoncture actuelle m'oblige a preciser que le suicide assisté que je privilégie à l'euthanasie ne doit pas etre la soltution a reduire la dette. J'ai toujours en mémoire la réaction de mon amie Therese, qui se moquait un peu de moi, voyant me débattre :

- " on y viendra... car il n'y aura plus d'argent "

Ce n'est pas l'info du jour qui peut nous rassurer : l'espérance de vie des femmes serait de 85 ans, mais en bonne sante ca se reduit à 63 ans !!!!!!!!!!!

Monsieur Hollande, un grand débat est nécessaire et va devenir urgent sachant que si l'on se glorifie de ne repertorier aucune euthanasie en France, il s'interroger devant les nombreux suicides de personnes âgees ou atteintes de maladies invalidantes ou douloureuses et accepter d'admettre que certaines euthanasies secrètes sonr encore offertes à des malades privilégies

SAVOIR OU PAS ?

A plusieurs reprises je me suis entendue dire "il vaut mieux ne rien savoir". Il s'agissait de conversations sur les crises multiples que nous rencontrons au quotidien dans notre Société bien malmenée. Evidemment c'est un point de vue que je ne partage pas... pour comprendre j'ai besoin d'avoir un minimum d'informations pour compléter un ressenti personnel sur des évènements sociaux et poltiques.

Lundi à 22 h 10, France 2, dans "Complement d'enquête" va aborder un sujet qui peut être pour nous un sujet de partage et de prise de conscience:

"Quand se soigner devient trop cher"

"La santé n'a pas de prix".. je ne sais pas qui a pu lancer cette idée, mais si ce fut vrai, il ne faut se voiler la face, ça ne l'est plus. Je peux, et mon âge l'autorise, vous donner l'impression que je radote, mais la situation d'aujourd'hui je l'ai vu arriver... en écrivant ces jours: "il nous faut assumer nos erreurs". Nous sommes tous responsables de cette catastrophe en commençant par la Médecine qui a fait croire à beaucoup d'entre nous qu'elle pouvait tout faire. Certes elle se félicite aujourd'hui avec nos politiques de dénombrer un taux de plus en plus élevé de centenaires. Si quelques uns sont dans une forme enviable, il ne faut pas pour autant faire l'impasse sur tous ces corps abandonnés, meurtris oubliés dans ce qui ressemble à des anti chambres de la mort. Je vous renvoie au livre : on tue les vieux"

Il n'y a pas que la médecine (les médecins) responsables, les soignants du public en particulier (ceux que je connais le plus) sont associés à mon constat pour de multiples raisons.

Et sans craindre le courroux de certains lecteurs, j'ajoute les malades ou bien portants qui ne sortent ravis d'une consultation qu'avec une grande ordonnance et parfois des demandes d'examens ou de soins coûteux.

Conclusion : nous sommes tous responsables

Devant ce constat, c'est pour aujourd'hui et demain qu'il faut commencer à réfléchir. Je vous propose 5 postulats :

- la santé est une affaire collective .......

- la santé a t'elle des limites?

- La vie a une fin, comment la souhaitons nous?

- le refus de soins ne doit être qu'un choix qui doit être accompagné et non pas l'echec d'un système

- l'aide active à mourir doit être entendue et accompagnée, ce qui n'aboutit pas toujours (loin sans faut) à sa pratique qui naturellement reste exceptionnelle, l'individu ne faisant qu'un avec la vie.

Il faut que j'arrête cette note craignant de vous avoir un peu embrouillé alors que j'ai désiré ouvrir la porte du dialogue. A bientôt peut-être

Merci Drik, ce commentaire est reconfortant.

 

A terre souvent, debout toujours...

Jusqu'à présent j'ai freiné mes colères sur ce qui se passe dans notre France... j'avais d'autres sujets en proposant un débat qui sommeille encore et toujours dans les consciences des uns et des autres.

Nous sommes en plein débat sur les retraites, sujet qui mobilise du monde.. Si je suis allée rejoindre les manifestants ce n'était pas spécialement pour les retraites mais pour revendiquer plus de justice. Comment peut on ne pas réagir en découvrant que nous sommes le troisème pays où il y a le plus de millionnaires  après les Etats-Unis et le Japon? Les retraites bouclées sur un vote unique au Sénat, c'est un autre sujet que la représentation nationale va nous donner, comme elle sait le faire (aujurd'hui par exemple) par un navrant spectacle  à défaut de nous assurer un droit à une vieillesse digne du XXI ème siècle. On va les entendre nous dire que les caisses sont vides, pour la main au porte monnaie c'est aux plus modestes qu'on va s'adresser... il faudra alors se rappeler que certains auront des retraites dorées et que pour la vieillesse les problèmes de dépendance ne leur poseront pas de problème particulier

La dépendance : sujet lié aux problèmes de fin de vie sera sans doute l'occasion de nous retrouver. Attendons ...

Si vous avez suivi les questions au gouvernement aujourd'hui, vous devez sans doute, tout comme moi, vous soucier du comment enseigner la courtoisie, la politesse à notre jeunesse? Quel triste spectacle ils nous donnent du banc de la célèbre et prestigieuse Assemblée Nationale !

Cette note est le résultat d'un trop plein accumulé depuis des jours, des semaines et des mois et sans doute la trouvez vous mal ficelée.. mais tant pis, j'assume...

Une autre façon de manifester en ce 2 octobre

(photo prise sur internet)

Pour la première fois je donne un ton politique à une note car pour des petits problèmes de santé je ne peux m'associer à tous ceux qui sont dans la rue aujourd'hui.

N'appartenant à aucun groupe ( volonté de garder ma liberté de penser) je me revendique cependant citoyenne pour la justice sociale en France et dans le monde. Au problème de la retraite on peut lister tous les thèmes qui font que notre FRANCE - en particulier- va mal...la santé, l'éducation,la justice, l'inégalité hommes/ femmes, les cultivateurs, la vieillesse, les services de l'Etat, la rentabilité dans les services privés et publics, les différences sociales et éthniques etc...

Nous avons donc tous une bonne raison de nous retrouver uni pour changer un monde... nous avions déjà ce rêve il y a quelques années... Pour vivre .. survivre, il nous faut donc continuer à rêver tout en restant bien éveillé, pour demeurer vigilants et être en capacité de réagir aux décisions qui introduisent la peur dans toutes les couches de la société... même les nantis ont peur de voir leur fortune attaquée, c'est pour dire que notre société va mal !!!!!!

Ne me demandez pas si j'ai des solutions... ce blog n'a pas le but de vouloir ajouter de la zizanie à un sujet aussi grave que la fin de vie, sujet, à lui seul, non seulement très polémique, mais urgent à régler si l'ont veut espérer mourir accompagné et dans la sérénité... mais à titre exceptionnel j'ai souhaité crié avec d'autre "ca suffit"

Ma grand mère me disait "le monde est fou", aujourd'hui comment le qualifierait-elle?

Alors que je commençais à tirer mon chapeau (avatar) sans trop d'état d'âme, j'ai entendu hier soir que dans le monde 1 enfant meurt toutes le 6 secondes. Il m'est impossible de rester dans un confortable mais coupable silence, il me faut libérer la Parole et DIRE dénoncer (je n'aime pas ce mot) l'INJUSTICE et L'INCOHERENCE de notre société et de nous même

L'INJUSTICE

Comment peut on accepter et se complaire dans une société où certains se gavent à en mourir pendant que d'autres meurent de faim ?

Il est temps que je vous fasse connaître le travail que conduit Monsieur Martinet et sa femme dans l'association ZAZAKELY-ALASORA. J'ai eu la chance de les connaître par l'intermédiaire de Basillienne, la maman de M. Martinet, qui fut ma dernière trésorière avant la dissollution de DIRE LA VIE.

15 € par an de cotisation pour aider à alimenter des enfants et leur donner un minimunm de soins..est-ce impossible ?

http://association.zazakely-alasora.over-blog.fr/archive-...

(si vous n'arrivez pas ouvrir à pertir de ce lien, allez dans les sites amis)

INCOHERENCE

Devant ce choc, je me demande comment on peut continuer à mener de virulents, intolérants , voir haineux combats pour refuser à des maldes en fin de vie ou ne supportant plus de vivre certaines douleurs resistantes aux taitements accompagnées d'intolérables souffrances alors que pendant ce temps 1 enfants meure toutes les 6 secondes?

Vous qui connaisez ce blog pour le suivre, vous connaissez mes positions concernant la fin de vie, sincèrement je n'ai plus envie de ré écrire ce que j'ai fais pendant presque 4 ans et ce presque journellement aussi. Ce que je peux ajouter c'est que je suis très inquiète sur ce que sera nos fins de vie, du moins pour celles et ceux qui s'en inquiètent. Les restrictions annoncées et les mesures déjà déployéees peuvent nous faire craindre le pire...

J'en appelle à la représentation nationale et leur demande de bien mesurer les décisions qu'ils auront à prendre au lieu de perdre leur temps en nous donnant de lamentables spectacles. Comme 48 % de personnes ayant répondu au sondage je souhaite pouvoir gérer ma fin de vie... je voudrais pouvoir le faire dans la légalité et le soutien... mais aujourd'hui, ce qui fut possible hier dans la clandestinité, ne l'est plus.... la peur est au centre de nos vies.. peur de l'autre.. peur des responsabilités... 

Appel à Madame Carla Bruni Sarkozy

Si jusqu’à présent je me suis abstenue de toute approche politique c’est pour laisser tout cet espace aux problèmes de fin de vie. Multiplier les sujets c’est prendre le risque de n’en traiter aucun. Mais aujourd’hui, la coupe est pleine et exceptionnellement je vais faire une entorse à l’éthique de ce blog suite à ce que je viens d’entendre aux infos de France 2 et de lire sur le site référencé ci dessous

"Après les révélations d’un dîner de gala à plus d'un million d'euro pour 200 convives triés sur le volet, la Cour des comptes a mis au jour l’existence d’une cabine de douche montée tout exprès pour l’occasion à l’attention de Nicolas Sarkozy: «Luxueuse et dernier cri, elle possédait une radio, des fonctions «jets» variées (…) Elle n’aurait jamais servi», affirme le site Mediapart, qui a révélé les bonnes feuilles du rapport de la Cour de comptes. Coût de cette douche présidentielle: 245 572 d’euros"

http://www.lessentiel.lu/news/monde/story/13020488

Madame Carla Bruni Sarkozy si comme on le dit vous avez un peu d’influence sur l’homme qui dilapide sans vergogne l’argent des français pour satisfaire un plaisir sans limite, il serait sage de votre part de lui rappeler combien cet argent serait utile à des centres de soins, à des malades en extrêmes difficultés, à des handicapés sans moyen de vivre modestement leur quotidien et je pourrais allonger cette liste de beaucoup d’autres raisons.

Cet article insupportable nous apporte la preuve du mépris que le pouvoir exprime au petit peuple que nous sommes et plus encore à tous ceux qui aujourd’hui subissent les conséquences d’un système de soins en grande difficultés.

Trop c’est trop… il fallait que je l’écrive 

Après la bataille un ultime sursaut !

Projet de loi- septembre 2009.doc

Ma réponse

Monsieur le Député Dumont.doc

Rappel des lieux où la prise en charge des malades en fin de vie est excellente... liste consternate puisque qu'elle reste à 2 endroits recoimmandés !

- les services oncologie et neurologie de l'hôpital Pitié Salpêtrière à Paris - (Cédric)

- Le centre de lutte contre le cancer Huguenin à Saint-Cloud- (Colette) 

26 septembre : pour ne pas oublier un moment de notre histoire et les femmes et hommes qui l'ont faite

Ciné L'armée du crime.pps

27 septembre : voir note du 28 août

Ciné L'affaire Farewell.pps 

Rumeur ou réalité?

Je reprends le commentaire de mamie Lilas : « je ne m’étends pas vu que mon époux et moi-même ou un des miens pouvons nous retrouver dans un de ces établissements »

 

Qui n’a pas dit un jour lors d’une hospitalisation d’un être cher « je ne dis rien, je ne voudrais pas qu’il ou elle paye mon intervention » ? Ou encore, comme l'écris mamie Lilas.. on ne sait jamais si un jour, c'est nous!!! Atteinte par la rumeur, j’ai eu cette lâcheté, je me suis tu certaine fois lors d’hospitalisations mais toujours manifestée pendant (pas toujours) et après dans un grand centre de chirurgie cardiaque… Et j'avoue que ma lâcheté, mes peurs sont toujours là alors que l’être cher n’est plus.

 

 

Mais pourquoi ces peurs  alors qu’à titre personnel je n’ai pas connaissance de ces comportements répressifs (à moins que ma mémoire ne les ai effacées). J’entends encore une de mes amie et collègue me dire : « il n’y a que ceux qui râlent qui obtiennent quelque chose ». Donc on n’est tout à fait à l’opposé de nos craintes… Pourquoi ces peurs ? Qui voulons nous protéger ?

 

 

Je ne peux pas croire qu’aucun soignant ne soit passé par ce blog, je ne peux pas croire que l’apathie, certes, bien installée depuis 4 ans vous ait paralysé au point de ne pas le faire connaître à vos connaissances et en particulier à vos amis soignants…alors poursuivons nos questionnements et surtout faisons connaître la loi Léonetti qui bien qu’incomplète apporte quelques améliorations sur les droits du malade et en particulier sur les malades en fin de vie.

 

Nous n’avancerons jamais avec nos peurs. Chaque silence est et sera un échec

 

 

Rappel des lieux où la prise en charge des malades en fin de vie est excellente.

- les services oncologie et neurologie de l'hôpital Pitié Salpêtrière à Paris - (Cédric)

- Le centre de lutte contre le cancer Huguenin à Saint-Cloud- (Colette) 

22 septembre  : Merci à Telegone pour l'aide apportée et de ce fait de faire vivre ce blog... je peux servir d'intermédiaire si besoin.

22 septembre : montage du film de dimanche...

Ciné Joueuse.pps

Il faut le dire

Influencée par Cédric, c'est sans doute la dernière fois que je vous tends la main pour un chantier d'informations, à savoir quels hôpitaux sont sensilisés à la loi Léonetti et aux directives anticipées (incluses dans le texte de loi). Oui, il faut le dire là où les les personnes en fin de vie sont écoutées

- les services oncologie et neurologie de l'hôpital Pitié Salpêtrière à Paris - (Cédric)

- Le centre de lutte contre le cancer Huguenin à Saint-Cloud- (Colette)

Je veux croire que la liste va s'agrandir... mais ca sera pas sans vous. 

13 septembre : je quitte pour un court instant l'émission littéraire de la chaine parlementaire pour partager ce que vient de dire le philosophe Alain Finkielkraut concernant l'étape qui a suivi un diagnostic sévère : "J'ai été porté par l'amour et l'amitié".

Il n'est pas défendu de penser que sans amour et sans amitié un corps malade puisse choisir l'abandon, la fuite !

14 septembre : si vous pensez que la prison est le lieu idéal pour les délinquants, allez voir ce film... Et ce film est à voir pour tout le monde bien que très cruel.

Un prophète.pps

20 septembre : hier c'est une comédie que je suis allée voir. Pour être vraie, ce n'est pas le genre que j'affectionne, mais il faut sortir un peu de sa tanière pour aller s'égayer avec Meryl Streep pour laquelle j'ai une certaine admiration tant pour sa carrière que pour une vie personnellel engagée.

Il y a une partie du film qui m'a renvoyé à mes échecs. Oh! je n'ai jamais pensé qu'un jour je pourrai me voir attribuer une attention médiatique par le thème de mon blog, mais je suis profondée meurtrie que le bouche à oreille des militants se soit si médiocrement mis en place...Aujourd'hui, j'avoue que j'ai déposé mes valises.. les miennes sont complètes le reste n'est plus mon problème. J'en ai assez et ne veut plus terminer ma vie dans la trahison ou l'oubli des uns et des autres.

Oh! je reviendrai sans doute pour être en paix avec moi... mais pas pour vous qui n'avais jamais silmplement su aligner deux mots.. tiens un seul : merci... ou courage (car il m'en a fallu pendant 4 ans !!)

Je retoure à mon film d'hier après midi... et là j'oublie tout

 Ciné Julie et Julia.pps 

Promesse du 3 juillet : tenue

Soisik, comme promis je fais écho aux commentaires donnant vie à ce bloc-notes. Aujourd'hui le mieux c'est de faire un copier/coller de ton commentaire (11 août) pour ceux qui ne passeraient pas par les commentaires.

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"Depuis l'annonce de sa maladie en décembre 2007, Terry Pratchett n'a jamais caché ses sentiments ni dissimulé son soutien auprès des malades en phase terminale dans leur droit à mourir dans la dignité. Récemment encore, le romancier avait affirmé le droit humain à l'euthanasie. Car il se sent particulièrement concerné par cette problématique, avouant que depuis le diagnostic, il y a particulièrement réfléchi. Durant le Oldie Literary Lunch qui se déroulait à Simpson's-in-the-Strand, Sir Terry Pratchett s'est exprimé publiquement, pour évoquer avec les convives la question de la fin de sa vie. « Ma façon d'en finir sera de m'asseoir sur ma pelouse, chez moi, dans le Wiltshire, avec une bouteille de brandy et Thomas Tallis dans mon iPod. Je ne peux pas imaginer de meilleur moyen pour mon départ. En espérant que le médecin ne sera pas loin pour me faire l'injection. » Sérieux ? Terry ? « Oui, mortellement sérieux. Nous vivons très bien dans cette société, mais nous mourrons très mal. Nous avons pu apprendre beaucoup de l'époque victorienne en ce sens. Bien sûr, si elle est humide, je ne pourrai pas m'asseoir sur ma pelouse, et je devrais changer mes plans. Alors, ce serait la même dans ma bibliothèque. » J'AI TROUVE CE TEXTE SUR INTERNET IL N'EST PAS RECENT MAIS DU MOIS DE JUILLET JE LE TROUVE INTERESSANT MAIS SURTOUT LE COMMENTAIRE D'UN LECTEUR QUE JE COPIE CI-DESSOUS : je pensais que ce sympathique Lord allait avoir recours au coma ethylique . Non, il a la chance d'attendre "une injection".Là est toute la difficulté : comment trouver le bon produit ? Faut-il avoir recours aux moyens des pauvres : pendaison, défenestration, train ? J'ai mieux : attendre l'hiver,prendre une chambre avec balcon, s'allonger après avoir absorbé de quoi dormir, ou la fameuse bouteille de whisky . Il parait que le froid vous accompagne agréablement et surement. En plus c'est propre . La veille laisser un bon pouboire à l'hôtel pour le dérangement."

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Difficile de traduire ce que m'a inspiré ce texte. Concernant Terry Pratchett que je ne connais pas, je ne sais pas si ces déclarations peuvent beaucoup influencer notre Représentation Nationale et mieux Européenne? Et c'est celà qu'il faudrait arriver à réussir- Quant au commentaire du lecteur c'est assez farfelu... du moins ce n'est pas plus sûr que tous les exemples qu'ils donne... et jusqu'à aujourd'hui je n'ai pas d'information qu'une boutelle de Wkisky soit un une technique à recommander pour un suicide assuré. Je mets en garde tous ceux qui passeront dans ces lignes sur les divers suicides possibles. Je ne connais pas de suicides propres ou sales.. par contre plus ou moins traumatisants celà est certain... de toute façon toujours traumatisants pour ceux qui restent. Quoi qu'il en soit et il faut le dénoncer, tout suicide est l'echec d'une Société à accompagner ceux qui y ont recours. Il est à préciser que nous sommes ici dans le suicide des personnes en fin de vie, atteinte d'une pathologie irreversible et douloureuse dans une demande réitérée et non pas celui consécutif à une déception aussi douloureuse qu'elle soit...

Cloture du sondage sur les tranches d'âge

Population - 101 participant(s)

 

Certes c'est sur un petit nombre, mais je vous laisse interpréter le résultat

 

dans quelle tranche d'âge êtes vous?

 

entre 80 et 90 ans	25 vote(s) - 24% (*)
entre 70 et 80 ans	7 vote(s) - 6% (*)
entre 60 et 70 ans	15 vote(s) - 14% (*)
entre 50 et 60 ans	12 vote(s) - 11% (*)
entre 40 et 50 ans	9 vote(s) - 8% (*)
entre 20 et 40 ans	33 vote(s) - 32% (*)

Bioéthique d'expert ou sociétal, pourquoi 2 systèmes?

 Dans une précédente note ou  commentaire,  en résumé je disais que je comprenais que la fin de vie ne soit pas inscrite aux Etats Généraux de la bioéthique, ce sujet avait été traité par 2 fois avec une loi à l’appui. Si je reviens sur mes propos c’est que ce soir j’ai entendu Monsieur Léonetti préciser que les sujets de la bioéthique étaient de sujets sociétals et  non d’experts. Alors sans plus attendre et sans illusion  j’invite tous ceux qui liront cette note à interpeler Monsieur Léonetti pour lui demander pourquoi il a fait de la fin de vie un débat d’experts et non un débat à l’identique de ceux des Etas généraux de la bioéthique actuel. Voilà une action à mener et que je vais, pour l’exemple,  exécuter dés demain dans un courrier à Monsieur Léonetti. Si je précise pour l’exemple c’est que s’il reçoit que ma lettre une fois de plus je serait un ovni d’une société défaillante qui le fera sourire si ma lettre ne va pas au panier directement, d’où mon insistance pour une démarche collective. Mais quand on est pas fichu de se déplacer pour mettre un bulletin de vote, faut il croire encore à quelque chose et si vous me répondez oui, alors donnez moi les raisons d’espérer...

La fin de vie revue par le Conseil D'Etat

Ci joint un document que je soumets à votre attention. Je vous invite à le consulter, l'analyser et à le conserver.

Source : http://www.conseil-etat.fr/ce/rappor/rapport2009/dossier-...

J'ai sélectionné la partie censée retenir notre attention.. la suite est à vous sans pré digestion de ma part

• La révision des lois de bioéthique.doc

Et pour vous encourager une nouvelle rubrique "deux pour une":

Groseillers fleurs.pps

Demain sera trop tard

Je sais que la rubrique "revue de presse" n'est pas celle qui retient le plus votre attention, mais elle reste incontournable pour l'information et nous permettre d'ouvrir les yeux, notre conscience et notre coeur. Lisez cet article et vous comprendrez mieux ce que j'écrivais dans la note du 9 mars :

·               -  ne vous inquiétez pas nous ne ferons pas d’acharnement, ce n’est pas dans notre démarche

ou

·                 - je ne suis pas là pour tuer les gens

la marge est grande et laisse la place à des fin de vie bien pénibles

S'il vous plait, ouvrez cette pièce jointe, prenez quelques minutes de votre temps et pensez que demain c'est peut être vous qui aurez à vous démener dans un labyrinthe sans issu

Patrick Koffel.doc

 Source : LE MONDE | 13.03.09 | 14h49 

Les luttes : soins palliatifs, euthanasie, avortement et les autres

Si j’interviens dans le débat c’est pour faire un tout petit rappel c’est qu’au combat pour le droit à l’avortement était associé le droit à la contraception. Ce en quoi, quand, dans l’agitation que suscite,épisodiquement, le droit à l’euthanasie, auquel j’ajoute le droit au suicide assisté (pourquoi faire faire faire aux autres ce que l’on peut faire soi-même) on se doit d’exiger aussi des soins palliatifs pour tous . Les années passant, je crains fort de devenir une « vieille » radoteuse, mais tant que m’habite un souffle de vie je ne me résous pas à dissocier l’indissociable : la fin de vie et ma liberté. Il est vrai que dans ce mouvement des soins palliatifs il n’y a pas que donneurs de leçons… une masse silencieuse comme dans tous les mouvements (ne serait-ce que sur ce bloc-notes) sont à nos côté, j’en suis persuadée. Mais voilà, le problème dans cette marche comme dans beaucoup d’autres la voix appartient à ceux qui la prennent et non à ceux qui se résignent. Aujourd'hui, de différentes manières, nous nous réfugions dans un individualisme de plus en plus rassurant pour éviter de perdre le peu que nous avons et c'est sans doute ce qui induit cette inertie quasi générale.

Bilan et reflexions

recapitulatif au 1 er decembre.doc

1 er décembre 2008.doc

Récapitulatif du premier sondage.doc

Après analyse du récapitulatif du premier songage, je me suis posée quelques questions et en ai tiré quelques réflexions. Il fallait que ce soit dit, et je le dis,  moi, qui milite depuis si longtemps, avec des périodes de doute, mais aussi d’affrontements avec un existant fort critiquable.

 

Je pense sincèrement, qu’aujourd’hui, si on veut faire un effort pour encourager les  discours de notre représentation nationale, les fins de vie pourront être différentes, apaisées pour celles que nous voulons pour nous et pour ceux que nous aimons.  Il est incontestable, que l’on peut déplorer que la commission d’enquête (la seconde) n’ait pas dépassé des a priori, ni fait fi des influences de certains lobbies connus de tous.

 

Donc aujourd’hui, nous devons être sur le terrain, non pas pour hurler sur ce qui n’est pas acquis, mais pour surveiller avec bienveillance et rigueur (mot qui n’est pas à la mode) l’application des propositions de la dernière commission présidée par Monsieur Léonetti. Tout est à organiser aujourd’hui.

 

 Et puis, disons le dès à présent, ce ne sont pas des propositions  que nous voulons, mais des applications immédiates. Nous ne pouvons pas attendre et les malades encore moins.

 

Voilà, ce que je dis aux 46000 adhésions (pour celles qui  sont encore en vie/ car, adhésions n’étant pas synonymes d’adhérents et encore moins de 84% de la population !) de l’association représentative et tellement défaillante. Soyez sérieux de temps en temps, évitez de passer pour de piètres riogolos… à la poétesse, je luidit restez correcte, et en place de journées aussi improductives qu’inutiles, organisez des séminaires avec des intervenants à la hauteur de votre degré de réflexions..

 

 

Notre vigilance constructive, à vous, à moi dans ce bloc-notes, fera de nous non pas des agités qui ne savent que hurler, mais des individus responsables qui sauront montrer les faiblesses d’un système régit par des influences multiples.

Comment mettre en péril un projet en difficulté..

Le 2 novembre prochain, sera la date de la première journée mondiale pour la légalisation de l'euthanasie  (admd)

Les articles déferlant sur cette initiative ne m’autorise pas à conserver le silence que je me suis imposé ethiquement par rapport à une association à laquelle j’ai appartenu. Je  ne poserai donc qu’une question :

- veux ton vraiment qu’une loi sur la fin de vie (et non pas que sur la légalisation de l’euthanasie ) voit le jour en France ? Pour le nouveau lecteur qui arrive aujourd’hui et qui va lire cette note, je reprécise que je conçois l’euthanasie pour le malade qui n’a plus de possibilité d’agir seul ou le suicide assisté pour la personne malade en capacité d’accomplir le geste  comme  le dernier stade d’un long processus qui commence dans le cabinet de son médecin. C’est dans une relation de respect et de confiance  médecin/ malade que les deux parties feront face à la maladie et pourront prendre les décisions qui s’imposent.

Je ne développerait pas ma philosophie plus longuement (mille fois explique dans ces pages depuis plus de 3 ans). Simplement je reprendrai cette phrase qui résume tout :

« il ne peut y avoir de bonne euthanasie ou suicide assisté sans ouverture vers les soins palliatifs. Comme il ne peut y avoir de bons soins palliatifs sans possibilités d’euthanasie ou suicide assisté ».

Et pour conclure je vous conjure d’acheter le livre face à la mort (réf. dans des notes précédentes). D’ailleurs nous devrions tous l’acheter et l’envoyer au Président multi fonctions « Sarkozy » Ca serait bien mieux que de provoquer la population avec une journée mondiale pour la légalisation de l’euthanasie un 2 novembre. Je l’ai dis en privé et là je le répète ouvertement : on voudrait saboter un projet que l’on ne ferait pas mieux. Il y a déjà un précèdent fâcheux, passé inaperçu pour certains et irresponsable pour moi, pourquoi en rajouter avec cette journée qui aurait pu être programmée un autre jour?

Que je suis déçue!

 

Me taire est parfois impossible

Ce qui va suivre n’est qu’un avis personnel suite à deux courriels reçus qui pense que les auditions menées par Monsieur le Député et auteur de la Loi Leonetti accoucheront d’une souris pour les uns et demande un référendum d’initiative populaire pour l’autre.

Le référendum populaire, mieux vaut ne pas y penser, si j’en juge les réponses à mes sondages. D’accord, tous les français ne sont pas jetés dessus pour répondre. On peut se poser la question pourquoi? Tous les français ça ferait beaucoup, mais au moins tous ceux qui voudraient maîtriser leur fin de vie. Le net aurait pu servir pour faire connaître ce sondage... Et, pour ceux qui ont pris le temps d’y répondre, l’analyse est vite faite. Accordez moi de ne pas recommencer ce que j’ai déjà fait x fois (je ne les compte plus)

Maintenant et ce qui me paraît le plus grave, ce sont les argumentations des courants qui voudraient que l’on accorde plus de moyens aux soins palliatifs sans pour autant évacuer la suite d’un long processus de soins. Ce que le peu qui transperce dans la presse est souvent non seulement décevant mais je crois l’avoir déjà dit : irresponsable.

Dans une de mes nuits sans sommeil je me suis branchée sur la chaine parlementaire. J’ai vu et écouté deux longues auditions. Construite, et bien menée ces auditions s’appuyaient sur expériences professionnelles( médecine et droit). Immédiatement j’ai été frappé par la richesse de l’argumentation à laquelle j’ai adhéré souvent. Aussi rapidement et violement j’ai ressenti que nous n’avions aucune chance. Jusqu’à présent je n’ai rien entendu ou lu des contre argumentations

Comme dans un courriel reçu il est mentionné que professeur Denis Labayle n’aurait pas été auditionné. Si scandale il y a c’est qu’une voix telle que la sienne n’ai pas été entendue… Car lui et le docteur Senet auraient été à la hauteur pour faire face à la jungle médicale qui ne dit pas que des sottises. Eux aussi ont des argumentations qui dépassent « d’avoir le droit »

Je terminerais, après m’être soulagée en donnant un petit coup de gueule qui en cache un bien plus grand, en disant que si la révision de la Loi n’est pas revue avec plus de contraintes, on pourra s’estimer presque heureux. J’en conclurai avec la menace qu’a fait planer ce fameux professeur sur les directives anticipées lors d’accidents brutaux ! Mais il n’a rien à craindre, puisque tant de nos amis qui crient haut et fort qu’ils veulent maîtriser leur mort continuent de rester dans l’incapacité de rédiger leur propre directive...

Beaucoup plus audacieux et courageux : un appel au Président de la République de tous les médecins et familles qui auraient aidé un malade à mourir. Je sais cette démarche est particulièrement délicate, mais son n'emprisonne pas Monsieur Caillavet ou Françoise Hardy pourquoi les autres auraient droit à un autre régime ? A moins de s'adresser à sa femme qui se porte garante de certaines souffrances humaines!

Valeria Bruni-Tedeschi comédienne et Carla Bruni-Sarkozy, seraient intervenues en faveur de l'ancien membre des Brigades rouges Marina Petrella. Pourquoi ne pas adresser à la première dame de France en même temps qu'au Président cet appel des familles et médecins? Merci ne me metre un commentaire pour me dire : ils n'oseront pas. Il faut parfois savoir ce que l'on veut. Seule la vérité pourrait faire triompher nos idées. 

Un accompagnement en unité médicalisée

Et après les photos que vous allez découvrir, on voudrait que je ne sois pas en rebellion contre une société individualiste et un pouvoir auquel je n'arrive plus à donner de qualificatif.

M. EST EN FIN DE VIE

                                l'accompagnement moderne le voici . Dans mon dernier souffle je voudrais encore pouvoir crier au scandale. Je peux encore penser qu'une présence amie pourrait m'aider à croire en l'impossible, mais la télévision : SUREMENT PAS. Et si je ne commente pas l'environnement c'est que je crains que mes propos ne soient pas adaptés à ce que je souhaite conserver comme dignité à ce blog-notes. Dignité, ce ne sont certainement pas les malades qui finissent leurs jours dans l'indignité, mais une société  qui s'accommode de ces pratiques inhumaines!

(pour agrandir les photos : un clic sur la photo)

Au chevet de la Santé

vendredi 13 juin 2008, 13h03

L'AD-PA (directeurs d'établissements et services pour personnes âgées) estime vendredi que les mesures du plan pour les soins palliatifs que Nicolas Sarkozy devait annoncer à Bourges «restent extrêmement modestes et ne sont assises sur aucun financement nouveau».

L'association juge dans un communiqué que «les mesures annoncées restent extrêmement modestes et ne sont assises sur aucun financement nouveau, mais sur quelques redéploiements à la marge».

En effet, affirme l'AD-PA, «contrairement à ce qui est annoncé les franchises médicales n'ont dégagé aucun financement nouveau».

Pascal Champvert, président de l'AD-PA, a plusieurs fois affirmé que les franchises médicales instaurées début janvier ne permettaient que de diminuer les dépenses de l'assurance maladie et «ne servaient en rien à financer l'aide aux personnes âgées».

Les franchises, qui devraient rapporter 850 millions d'euros par an sont destinés, selon le gouvernement, à la lutte contre la maladie d'Alzheimer, la lutte contre le cancer et l'instauration de soins palliatifs.
 

Le ministère avait précisé en avril que, sur les 850 millions d'euros des franchises, 89 millions devaient aller aux soins palliatifs.

Nicolas Sarkozy devait annoncer un plan de développement des soins palliatifs d'un montant de 230 millions d'euros. L'Elysée a indiqué que ce budget, qui s'ajoute aux quelques 550 millions d'euros déjà dépensés chaque année pour les soins palliatifs, sera financé grâce aux franchises médicales.

L'AD-PA affirme que l'augmentation du nombre de professionnels est «déterminante pour rattraper 30 ans de retard français à domicile comme en établissement».

«Après l'annonce de priorités ambitieuses, l'AD-PA attend que le président de la République s'exprime sur le +5ème risque+ de protection sociale» destiné à financer la dépendance des personnes âgées et handicapées.

«Toute autre intervention sans financement ne serait qu'un pur exercice de communication qui ne pourrait que fragiliser la crédibilité de son engagement au service de nos aînés», dit-il. 

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Je pense que vous n'attendez pas que je commente un article aussi explicite. Ce que je peux vous dire c'est que l'infirmière que je suis est très inquiète et reste perplexe sur l'annonce de Monsieur Sarkozy. 4 ans pour doubler le nombre de lits ! De qui se moque t'on ? Et je m'associe à Monsieur Pascal Champvert, président de l'association AD-PA quand il écrit : «Toute autre intervention sans financement ne serait qu'un pur exercice de communication qui ne pourrait que fragiliser la crédibilité de son engagement au service de nos aînés». En attendant des femmes, des hommes,des enfants meurent, finissent leur vie dans des conditions inaceptables.

 

Je terminerai par la réponse d'une collègue, rencontrée avant hier, alors que nous venions de nous mettre d'accord sur nos peurs d'être malade: "à notre époque on était au moins soigné !!!"

Il faut que ce soit possible

Un des derniers commentaire de Soisik m’a inspiré pour notre rencontre d’aujourd’hui. J’entends que Soisik, comme nous tous, « angoisse à l’idée de se trouver à 80 ou 90 ans ou même avant, dans une maison de retraite médicalisée (à condition de pouvoir se la payer), dans un fauteuil roulant, en attendant la mort, parmi d'autres dans le même cas ! ». Il est inutile de multiplier les sondages pour connaître le pourcentage de personnes que cette perspective ne pourrait pas affoler. Ce n’est guère la fin de vie que l’on envisage avec le sourire, si peu qu’on se rende de temps en temps dans des établissements recevant ces pathologies.

Là où mon analyse se différencie, c’est qu’entre le moment où je dis « si je me trouve dans cette situation » et le moment où « je m’y trouve réellement », dans la majorité des cas, les personnes ont fait un chemin inexplicable. Ce qui était hier insupportable est devenu un quotidien sans avenir, MAIS… « on vit » dans son petit fauteuil dans l’indifférence ou la révolte de son entourage.

Je comprends Soisik, car c’est aussi mon discours d’aujourd’hui avec les limites qu’il comporte : aujourd’hui n’est pas demain. C’est pourquoi dans une démarche globale je me positionne pour que l’on puisse accompagner tout malade dans ce qu’il vit. Dans cette perspective, les milliards annoncés par le président Sarkozy devront se multiplier pour répondre à une population de plus en plus âgée qui ne demande pas à mourir.

L’accompagnement, celui décrit par les plus talentueuses plumes fait souvent l’impasse sur un faible pourcentage de la population qui en dépit de soins donnés (bien ou mal) ne peuvent plus supporter de vivre dans les conditions imposées par une morale fluctuante au gré des personnes concernées. C’est la principale raison pour laquelle je refuse de compartimenter l’accompagnement en occultant le possible d’une aide à mourir (par suicide assisté ou par euthanasie selon les cas) si la vie devient un enfer physique et moral.

Merci de bien relire cette note pour ceux et celles qui ne m’ont jamais lu… c’est mon credo de fin de vie qui se termine invariablement par : le possible, n’est pas l’agir.

Réactions aux propositions pour un complément à la Loi Léonetti

Dans un projet de loi : http://www.laurent-fabius.net/

Laurent Fabius écrit  « la personne concernée peut demander "à son médecin traitant le bénéfice d’une aide active à mourir" et "celui-ci doit saisir sans délai au moins quatre praticiens dont un médecin indépendant spécialiste de la pathologie du patient, un médecin hospitalier indépendant, un médecin légiste et un psychologue".

Quand je pense à certaines personnes qui pourraient être désignées pour sièger à une telle instance et si par malheur je devais être en situation, je crains le pire … et je ne suis pas la seule à pouvoir être dans l’angoisse dans mon secteur, dans ma région ou tout simplement en France. Et je plains le médecin chargé de contacter ses confrères. Un c’est possible, mais 3 sans oublier le psychologue !

Et en plus, il propose :

« la création d’une Commission nationale de contrôle des pratiques relatives au droit de finir dans la dignité »

Qui désignerait cette Commission, qui la composerait ? Mesdames Bachelot, Boutin et Dati? Et pourquoi pas l’Evêque du département !!!

Vraiment en France on a le don de faire compliqué quand on peut faire simple. Pourquoi ne pas prendre  exemple sur les lois des Pays-Bas, Belges ou Luxembourgeoises et pour le suicide assisté : la Suisse. Mais probablement qu’en bon français quelques peu prétentieux nous sommes les seuls en capacité de rédiger une loi répondant aux critères moraux de nos dirigeants de première ligne sans oublier l’arrière garde toujours vigilante

En attendant il reste que l’on peut faire comme Mireille Jospin, les époux Gorce, et beaucoup d’autres qui dans la solitude, sans accompagnement se sont donnés la mort en renforçant la bonne conscience de nos élus quand ils ne s’autorisent pas des jugements à « la Boutin ». Je n’aime pas le ton que je viens de prendre et je vous prie de bien vouloir m’excuser, mais certaines circonstances peuvent autoriser des dépassements aux limites de la correction.

Si râler est bien français, prouvons que nous sommes aussi capables d'être responsables.

 Cabinet de la Présidence de la République.doc

La réponse de Monsieur le Président Sarkozy à la première lecture nous écrase par la déception ressentie. Et puis, en relisant je pense que ce n'est peut être pas aussi catastrophique puisque les décisions peuvent nous appartenir dans certaines situations

"pour qu'il y ait place aussi pour un dialogue entre le médecin, sa famille et le corps médical, afin de trouver la solution la plus adamptée à chaque situation.

En observant les réponses aux sondages de ce bloc-notes je demeure très inquiète. Comment ouvrir un dialogue avec le corps médical quand seulement 38 personnes ont rédigées leurs directives anticipées alors que le sondage sur "une autre loi" indique que 172 participants sont favorables soit au suicide assisté, soit à l'euthanasie ou mieux au deux. Je vous laisse le soin de conclure.

Le sondage sur "une autre loi" est identique aux grands sondages nationaux (83 % pour une autre loi), mais laquelle ?

(photo prise sur internet)

Une étude au Canada : c'est ma mort après tout

Voici un article qui a toute sa place dans ce bloc-notes. L’étude est québécoise mais je pense qu’il pourrait être identique en France. Chez nous, on privilégie les colloques organisés ici ou là, avec souvent des retombées médiatiques attristantes ce qui peut en désespérer plus d’un, voire en irriter (moi, pour ne rien vous cacher). Du Québec où la question de l’euthanasie se pose avec ses détracteurs et ses partisans, nous arrive un article de fond qui sans résoudre un problème  bien réel a le mérite de nous apporter des informations interessantes.

"C'est ma mort après tout"

"Les patients cancéreux en phase terminale sont majoritairement favorables à l'euthanasie" Par Jean Hamann

"Soixante-trois pour cent des patients cancéreux admis en soins palliatifs se disent en faveur de la légalisation de l'euthanasie ou du suicide médicalement assisté, révèle une étude menée dans huit grandes villes canadiennes. Par contre, à peine 40 % des répondants demanderaient à un médecin d'abréger leur vie si leur état se détériorait, et seulement 6 % y recourraient immédiatement s'il était légalement possible de le faire. Voilà les principales conclusions d'une étude publiée dans un récent numéro de la revue Health Psychology par un groupe de 14 chercheurs canadiens, dont Pierre R. Gagnon, psychiatre spécialisé en psycho-oncologie au Centre de recherche de l'Hôtel-Dieu de Québec et professeur à la Faculté de pharmacie.
   
Entre 2001 et 2003, les chercheurs ont rencontré 379 patients dans des unités de soins palliatifs pour cancéreux afin de sonder leur opinion sur l'euthanasie et le suicide assisté par un médecin. Les principales raisons qui conduiraient les répondants à demander une aide médicale pour mettre fin à leurs jours sont la souffrance, la futilité de prolonger la fin de leur vie et le sentiment d'être un fardeau pour leurs proches. Parmi les facteurs associés à une opinion favorable envers l'euthanasie se retrouvent une faible religiosité, des capacités fortement amoindries par la maladie, un diagnostic de dépression et une détresse élevée.
    Vingt-trois jours après la première rencontre, les chercheurs ont interrogé une deuxième fois 17 des 22 participants qui auraient demandé l'euthanasie si la chose avait été légale. Du nombre, deux avaient changé d'avis. «La volonté de recourir à l'euthanasie peut être transitoire à l'occasion, mais elle semble bien établie en général», constatent les chercheurs.
   
Le taux d'appui à l'euthanasie parmi les cancéreux en phase terminale n'étonne pas les chercheurs, puisqu'il concorde avec celui de la population canadienne. Par ailleurs, le désir de recourir immédiatement à l'euthanasie est comparable aux données provenant des Pays-Bas (7 %), mais nettement plus élevé qu'en Oregon (0,1 %), deux endroits où cette mesure est légale. «On peut se demander si les patients répondraient de la même façon si l'euthanasie était légale au Canada», soulèvent les chercheurs. Les enquêtes menées auprès des patients peuvent éclairer le débat sur la légalisation de l'euthanasie ou du suicide médicalement assisté, mais elles ne peuvent apporter de réponses aux questions touchant les aspects moraux et philosophiques du dossier, prennent soin de préciser les chercheurs".

Source : Le journal de la Communauté Unervistaire (LAVAL / QUEBEC ) 11/10 07 

Avoir la possibilité n’est pas agir… mais sécurise et offre une qualité de vie insoupçonnée.

Un bilan qui augure la reprise de débats ciblés

extrait de la synthèse de presse bioéthique du lundi 24 septembre 2007 concernant le bilan sur la loi de la fin de vie

"Le Dr Jean Leonetti, auteur de la loi du 22 avril 2005, dresse un premier bilan dans le Quotidien du Médecin. Il rappelle que son texte a été consensuel au sein du monde politique mais que la question du suicide assisté "ouvre un débat plus complexe que la fin de vie".

Au niveau des soins palliatifs, il constate que la loi est peu connue, peu appliquée et que "la culture palliative est très insuffisante dans notre pays". Toutefois, le président de la République a annoncé des engagements en la matière : doubler les structures de soins palliatifs, mettre en place une formation pour l'ensemble des personnes qui accompagnent des mourants et faire une évaluation très objective de la loi.

Il reconnaît que la loi ne répond pas à toutes les situations et que certains points ont besoin d'être retravaillés notamment en ce qui concerne le problème des syndromes végétatifs prolongés et les problèmes de néonatalogie. D'autres questions demeurent quant à l'application de la loi et notamment celle de savoir ce que l'on fait quand on a décidé d'arrêter les médicaments à la demande du malade ou après une décision médicale collégiale.

Jean Leonetti est favorable à un débat approfondi permettant de "regarder où sont nos divergences et comment les problématiques ont émergé après l'application de la loi".

Il reconnaît que si la plupart des médecins ont compris que la loi impose qu'il n'y ait pas de souffrance en fin de vie, les pratiques, elles, ne suivent pas. "La loi sur la fin de vie colle aux valeurs qui sont depuis longtemps celles qui sont prônées par une médecine humaniste.  Quand on applique la loi, on peut ensuite en voir les failles et l'améliorer", conclut-il. "

Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendahl) 24/09/07 -

© genethique.org

Mais est-ce si vrai ?

Page 44 du livre « La voyageuse de nuit » de Françoise Chandernagor - Édition Gallimard

Cinquième jour d’hospitalisation. Ce matin, la doctoresse a cherché à me rassurer quand, malgré tout le « palliatif » autorisé, pendant sa toilette Maman criait « Ne nous inquiétez pas, Madame, c’est sans gravité… Suivez-moi. » Elle m’a entraînée vers le salon des familles.

Les soignants du service passent plus de temps au salon, à discuter avec les proches, qu’à tenir compagnie aux mourants dans leurs chambres. Ils prétendent qu’à l’approche de la mort la famille a besoin d’eux. Ce sont eux qui ont besoin de la famille. Besoin des vivants. Pourquoi mentir?

« Voilà, a repris la doctoresse en s’asseyant dans le fauteuil club, vous m’avez paru impressionnée tout à l’heure dans le hall quand vous entendiez votre Maman qui…

·                 Hier, elle a gémi toute la soirée…

·                 Peut-être. Mai elle ne souffre pas. Pas vraiment. Elle se sent juste un peu… un peu inconfortable. »

Ah, bien trouvé ! Pour l’euphémisme, les chantres du palliatifs sont champions : « Personnes en fin de vie se sentant un peu inconfortables cherchent accompagnants persévérants par amour ultime. » Des cris? Oh, trois fois rien : votre Maman trouvait son drap mal mal tiré — si vous saviez comme nos mourants sont capricieux !

La doctoresse a dû me sentir incrédule. Elle a voulu se montrer plus humaine pour m’apaiser. Elle pose la main sur mon bras — encore une technique d’ »haptonomie », j’imagine ! — et murmure : Pour vos sœurs, pour vous, je comprends que ce soit difficile : il est dur, même à votre âge de se trouver orphelines… — Orphelines ? Mais , docteur, nous le sommes depuis longtemps ! »

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Vous allez me demander pourquoi j’ai choisi cette page, alors que je me positionne régulièrement en faveur des soins palliatifs. Tout simplement parce ce que si la philosophie en soi est respectable les actes par contre ne sont pas toujours en symbiose avec le contenu de l’enseignement distribué. Et comme je reste persuadée, comme je l’ai toujours été que les critiques sont indispensables pour progresser même si elles sont faites dans un roman, je ne vous prive pas de ce passage que je destine plus particulièrement à tous les soignants (médecins compris) à qui j’adresse l’avertissement suivant : les compliments caressent nos petits égos de soignants tout en assurant des relations sans problème, c’est vrai… Mais est-ce si vrai ?

La solidarité maltraitée

Sans nouvelles de Flo, doctorante en sociologie qui m’avait contacté pour une étude qu’elle mène depuis depuis 2003 sur la prise en charge des patients en fin de vie, je pense qu'à ce jour elle recherche toujours

- des personnes en fin de vie qui expriment des "demandes de mort".

- des témoignages de personnes préparant leur fin de vie.

Flo. précisait dans son premier courrier que les réponses resteront anonymes, et qu’elle viendrait  à la rencontre des personnes qui se feraient connaître.

La procédure que nous avons retenue est la suivante :

-          toute information doit être transmise par courriel à : [e-mail], avec un numéro de téléphone

-         dés la réception du courriel, il sera renvoyé à Flo. qui se mettra en contact avec vous.

« Solidarité » c’est un mot que tout le monde a dans la bouche quand il s’agit de trouver de l’aide, mais souvent tout devient différent au moment d’en faire preuve pour les autres. Ainsi, je ne peux pas croire que dans notre pays il n’existe pas de lieux où l’on vit bien sa fin de vie. Or en créant cette catégorie j’espérais que nous arriverions à répertorier ces endroits où fin de vie n’est plus synonyme de mouroir, de bonne conscience du personnel au détriment des souffrances des malades.  En donnant une adresse dans un courriel (que vous pourriez m’adresser) ensemble nous  arriverions à offrir un service. Or, à ce jour nous ne pouvons que constater un échec. Si j’arrive à tenir ce bloc-notes il m’est impossible de me substituer à vous pour atteindre cet objectif.  

 

"Je sais ce qu'il me reste à faire"

Le 11 juillet, le magazine « Un jour, un destin » de France 2, nous a prouvé combien la télévision pouvait combler les esprits en quête de mieux connaître les hommes de son temps. De cette émission très forte en émotion, une phrase est à inscrire dans ce bloc-notes : « Je sais ce qu’il me reste à faire », ce sont les mots que François Mitterrand a prononcé quand son médecin lui a appris l’évolution désastreuse de la maladie sur ses facultés intellectuelles dans un délai de quelques semaines. 5 jours après cet Homme de l’Histoire mourait à son domicile et nous n’en saurons rien de plus, sa fin de vie lui appartenant après de longues années de lutte contre la maladie.

Toute fin de vie appartient à celui qui la vit, c’est bien pourquoi les 66% de ce bloc- notes nous voudrions avoir le droit de dire au soir de notre vie: « Je sais ce qu’il me reste à faire » et partir entouré de ceux que nous aimons afin que ce droit ne soit pas le privilège de quelques uns mais un droit pour tous.