Lettre à Monsieur Nicolas SARKOZY : Président de la République

La lettre qui apparaissait dans la note du 15 juillet, complétée par mamie Lucienne, lue et relue et retravaillée sera postée demain. Les miracles il y a longtemps que je n'y crois plus, mais ce dont je suis absolument convaincue c'est qu'en restant dans le silence, en acceptant tout sans se manifester nous sommes assuré(e)s de ne rien faire changer. Haut et fort et par le biais de hautetfort, je tente le tout pour le tout en savourant la satisfaction d'avoir accompli mon devoir de citoyenne.

Lettre à Monsieur le Président de la République.doc

Mamie Lucienne j'attends ta réponse

Mamie Lucienne, suite à ton commentaire, voici la rédaction du paragraphe que je te propose d'insérer à la letre à Monsieur le Président de la République, si bien entendu il résume ce que tu voulais dire.

Vivre dignement sa fin  de vie c’est aussi permettre aux personnes âgées et aux malades en fin de vie, rejetés des hôpitaux, des services de moyens et longs séjours, de retourner à leur domicile avec l’assurance de recevoir des soins identiques à ceux qui sont distribués dans les milieux adaptés. Nombreux sont les soignants ou aides à domiciles salariés ou bénévoles qui au jour au jour, avec courage font face à des situations dramatiques faute de moyens humains, techniques et financiers. Bien modestement je m’en  fais l’echo

EXERCICE COLLECTIF

Voici une lettre que je soumets à votre réflexion. Il se peut que vous souhaitiez éventuellement ajouter un paragraphe. Je vous accorde jusqu'à mercredi soir pour me faire parvenir votre texte - et non pas que l'idée - Que ce bloc-notes puisse nous permettre de faire un travail en commun!

 

A Monsieur le Président de la République

 Le 14 juillet fut pour vous l’occasion de mettre à l’honneur les blessés de la vie : accidentés, handicapés, et victimes de violence. L’attention que vous avez eu pour toutes ces personnes en souffrance a non seulement retenu toute  mon attention mais j’ai compris qu’en m’adressant à vous je serai entendue. 

 Je sais qu’en ce 14 juillet il était impossible de réunir d’autres catégories de vos concitoyens : les  personnes âgées dépendantes, les personnes en fin de vie toutes clouées sur des lits ou fauteuils enfin tous ceux dont une certaine Société n’a pas assez de mots de mépris (parfois) ou de compassion stérile (les bons sentiments sont non seulement insuffisants mais déshonorants).

Ce 15 juillet, votre élan vers ces enfants me donne l’audace de vous interpeller pour que tous ces êtres en grande souffrance, oubliés parfois dans des lieux sordides, puissent jouir du droit suprême : finir leurs jours dans la dignité. Je crains que vos précédentes responsabilités vous aient un peu éloignés d’une réalité qui  angoisse une majorité de français. Les honneurs d’un 14 juillet à la lumières des caméras sont une chose, vivre au quotidien une maladie invalidante ou être livré aux affres de grandes souffrances sont des situations qu’un chef de l’État tel que vous désirez l’être, ne peut faire semblant d’ignorer pour ne rien engager comme actions.

Monsieur le Président, j’ai conscience que ce ne sont pas les projets qui vous font défaut. Je sais aussi que pour mener à bien tous vos objectifs il faudra beaucoup d’argent. Nous avons été avertis des économies qu ‘il nous faudra faire. Nous les ferons avec générosité si   - et j’insiste sur le si  - si l’exemple nous est donné et si les informations ne nous livrent pas les dépenses inutiles d’un État plus soucieux de son image que des vrais oubliés, à savoir ceux que l’on montre du doigt comme étant des improductifs ( vieux, handicapés, mourants). La grande priorité pour moi consiste à ce que chaque français puisse vivre et mourir dignement, ce qui explique qu’avec d’autres nous attendons en particulier : le développements de vraies unités de soins palliatifs avec la création de centre de la douleurs dans tous les départements.

Et puisque j’ai l’honneur de m’adresser à vous, je me permets de vous rappeler l’attente de 80 à 85%  de vos concitoyens : la reprise de la Loi Léonetti. Monsieur le Président, la révision de cette loi ne devra surtout pas régler l’incapacité de l’Etat à offrir une qualité de soins, mais se soucier de se conformer aux volontés des personnes qui un jour demanderont à ne plus vivre l’impossible. Devant les terribles complications qui allaient atteindre Monsieur Mitterrand, celui-ci 5 jours avant sa mort s’est exprimé en quelques mots :« je sais ce qu’il me reste à faire ». Monsieur le Président, vous qui êtes l’homme du changement, alors n’hésitez plus, offrez aux français cette possibilité. Notre Société souffre trop d’inégalités qui hélas ne changeront pas, mais au moins que les conditions de notre fin de vie puissent être respectées comme elles l’ont été pour Monsieur François Mitterrand et comme beaucoup d’autres de hauts rangs, moins médiatisés.

Espérant que ma requête vous sera transmise à défaut d’avoir pris connaissance de cette lettre que j’insère dans mon bloc-notes ( http://direlavie.hautetfort.com/.), veuillez agréer Monsieur le Président l’expression de mon profond respect.  

 

Qui parle d'accompagnement ?

Après une petite pause de 24 heures ( je fais comme vous, en beaucoup moins long !) je reviens avec une lettre ouverte (pièce jointe : cg.doc ).

Colette, une amie (sans internet) m’a invitée à insérer dans ce blog ce qu’elle avait sur le cœur, suite à un parcours long et douloureux, devenu insupportable physiquement et psychologiquement.

Hier c’est I.( région parisienne) qui me téléphonait pour me dire qu’elle n’en pouvait plus. Il y a quelques mois, un mardi , elle a été opérée d’un cancer de l’intestin, le samedi suivant sa sortie était planifiée. Si elle n’avait pas insisté elle repartait avec sa valise à la main, sans ordonnance ni bon de transport… «appelez un taxi svp ». Quelques jours après un énorme abcès de paroi se vida laissant le médecin traitant plus que perplexe dans la façon de traiter cette complication. Je passe sur les suites (elle aussi pourrait faire une lettre ouverte)

Quelques mois après c’est un cancer du sein qui se déclara. Examens ici et là… auxquels elle se rendait en bus et métro. Je vous laisse imaginer le courage qu’il lui a fallu. Opération acceptée. La sortie fut réalisée dans les mêmes conditions que la première fois avec en plus un drain axillaire ( redon ) et sans consigne particulière. Pour les pansements avait-elle demandé ? «  Vous pouvez les faire toute seule ce n’est pas difficile ».De nouveau complication qui aurait pu être évitée si I. avait reçu quelques indications sur la position du redon.

Aujourd’hui elle court de consultation en consultation avec les transports en communs. Hôpital et médecin se renvoyant la rédaction de ce papier en prétextant qu’ils sont obligés d’obéir aux ordres du ministère de la santé ou de la sécurité sociale ( je ne sais guère) sous peine d’être sanctionné. Il semble que son médecin va transgresser les dites recommandations «  tant pis je vais vous aider ». Hallucinant… Qui a parlé d’accompagnement ?

 

Et pendant ce temps on opère, en apesenteur, une petite tumeur bégnine ... dans un avion sous les caméras de la télévision. Oh! pardon, un instant j'ai oublié le travaille des chercheurs qui oeuvrent pour l'avenir...  qu'importe le moment présent et ceux qui le vivent.

Lettre ouverte du docteur Bernard Senet

le mardi 12 septembre nous recevons le docteur Bernard Senet à VERDUN. Pour tout renseignements complémentaires, vous pouvez m'écrire par courriel, une réponse vous sera donnée dans les plus brefs délais

Il vient de me communiquer une lettre ouverte  et autorise à l' insérer dans les pages de ce blog.

Lettre ouverte à : Marie de Hennezel, Jean Léonetti, Bernard Devallois et Jean-Michel Boles

Madame, Messieurs

Lors de la séance publique organisée par la SFAP le jeudi 15 juin à Montpellier, je suis intervenu dans le débat pour vous interroger sur trois cas concrets

Le premier est un patient atteint d’une maladie de Charcot, compliquée de métastases osseuses d’un cancer de la prostate, demandant d’être aidé à partir, au moment où il le décidera, pour éviter la mise en place de techniques qu’il refuse par avance (trachéotomie ou intubation, sonde gastrique, etc..) ; la réponse apportée par Mr Devallois est la possibilité de le laisser se déshydrater, en application de la loi, permettant de considérer l’apport d’eau comme une « obstination déraisonnable ». Il me semble très difficile de proposer au patient et à son entourage « une mort de soif », qui peut intervenir entre trois et neuf jours, selon vos propres dires, sans l’aider activement auparavant, par l’administration de sédatifs abrégeant cette période de souffrance pour tous, même si vous affirmez que mourir dans un état de déshydratation n’est pas particulièrement difficile pour le patient.

Le deuxième cas est celui d’une femme de 103 ans qui voit venir sa dépendance physique et refuse, en dehors de tout état dépressif, et de façon répétée, l’éventualité d’une dépendance psychique dont elle se sent menacée à juste titre. Vous n’avez apporté aucune réponse à cette question : c’est celle de nombreuses personnes âgées qui savent que leur fin proche, qui ont accepté leur mort et ne veulent pas imposer à leur entourage familial ou institutionnel un état de dégradation neuropsychique qu’elles considèrent comme indigne. Peut-on imaginer l’autorisation du suicide assisté, encadré sur tous les plans, médical mais aussi juridique et éthique ? Vous semble-t-il vraiment impossible d’accompagner activement dans la mort une personne âgée, demandeuse, consciente et responsable ?

Le troisième cas est celui d’une femme de 60 ans, dans un coma profond irréversible depuis un an suite à un trauma crânien. Avant son accident elle avait pris ses précautions en rédigeant des directives anticipées, en nommant plusieurs mandataires à l’intérieur et à l’extérieur de sa famille. Ils n’ont actuellement qu’une réponse des responsables du services des cérébro-lésés dans lequel elle se trouve : le médecin et son équipe refusent la « traversée du désert » que lui (ou leur) imposerait l’arrêt de l’hydratation, seule possibilité offerte par la loi Léonetti. Ses mandataires doivent-ils aller jusqu’à une intervention devant la justice pour faire appliquer les volontés de cette femme, conformément au décret de février 2006 de la loi d’avril 2005, ou peuvent-ils espérer une intervention de personnes aussi responsables que vous pour convaincre les soignants.

Lors de ce débat, vous avez reconnu qu’il existait une faille importante dans la loi : la décision d’une discussion collégiale pour obtenir de l’équipe soignante un consensus sur la conduite à tenir émane toujours de la demande d’un médecin et ne peut être déclenchée par l’entourage ou le mandataire (personne de confiance) du patient. Vela confirme la réalité du pouvoir médical ; comme l’a rappelé Mr Boles, un décès sur deux dans un service de réanimation est consécutif à la décision de l’équipe soignante.

 

J’y vois aussi une autre faille : peut-on accepter l’idée que la mort par déshydratation soit plus humaine que l’aide à mourir active par l’injection d’un produit à forte dose ? Me Devallois a évoqué le chlorure de potassium qu’aurait utilisé le Dr Chaussoy pour aider Vincent Humbert ( en lui faisant « exploser le cœur ») mais il sait pertinemment que nous utilisons le double effet des morphiniques et surtout des benzodiazépines (Hypnovel), ce qui peut éventuellement satisfaire sur le plan intellectuel, mais personne n’est dupe de o’effet du surdosage de tels produits. La plupart des médecins accélèrent le décès plutôt que d’attendre le « dessèchement » de leur patient, comme les bourreaux préféraient étrangler les condamnés au bûcher pour leur éviter un long calvaire. Aux confins entre la dignité des patients et l’humanité des soignants, ne serait-il pas plus clair d’arriver un jour à rédiger un texte encadrant des pratiques connues et acceptéespar la majorité des professionnels, et dont la population nous remercie souvent ?

En espérant de votre part, Madame, Messieurs, une réponse simple et honnête, veuillez croire en mes pensées attentives

                                                                                                                                 Dr Bernard SENET

 

 

Grand mère...

Chez Maya est un site très varié et c'est avec plaisir que je partage avec vous cette réflexion ....
quel_age_a_donc_grand.doc

LETTRE OUVERTE A CEUX QUI NE VEULENT PAS VOIR ET QUI POURRAIENT TOUT CHANGER

à Christian, décédé aujourd ‘hui après plus de 25 années cloué sur un lit, totalement immobile et sous assistance respiratoire.

Une loi sur la fin de vie vient d’être votée par les deux assemblées. Présidente d’une association soucieuse de l’expression de la liberté et de la responsabilité des malades, des personnes très âgées, des grands handicapés et des personnes en fin de vie, cette loi ne me satisfait pas dans l’absolu. Peut -on tout juste dire que cette loi nous situe dans une période transitoire qui devrait, je le souhaite, déboucher sur la possibilité pour la personne de choisir activement les modalités de sa fin de vie, lorsqu'elle ne supporte plus les conditions que le handicap ou la maladie lui imposent. En accord avec les Soins Palliatifs concernant l’accompagnement, l’infirmière que je suis est cependant convaincue que l’ultime étape d’un bon accompagnement serait de permettre à une personne d’être entendue dans une demande de suicide assisté, ou plus, d’euthanasie.
L’accompagnement est devenu le maître mot de nos élus qui, lors du débat sur la fin de vie, se réfugiaient derrière sa représentation idéale que l’on retrouve dans divers manuels. La réalité est tout autre et bien plus exigeante ; il suffit de prendre un peu de son temps pour écouter celles et ceux qui sont confrontés à un quotidien où règne l’indifférence :

à domicile : des témoignages nous parviennent de familles qui ressentent dans la maladie de leurs proches le rejet de la société face à la maladie et au grand handicap. Ce n’est pas la médiatisation de quelques cas isolés, servant une cause ou un nom, qui nous fait oublier tous ces grands silencieux prisonniers de leur corps, privé de toute expression de liberté. A nos députés je demande de mettre tout en œuvre pour qu’il n’y ait plus d’oubliés dans la prise en charge des malades, malades trop souvent refusés par une politique de santé qui n’accueille plus dans ses lits tous ces grands malades et de surcroît s’ils sont en fin de vie.

en maisons de retraite : la rénovation de lieux sinistres, la construction de bâtiments répondant à toutes les normes ne sont souvent que des façades derrière lesquelles se cachent de profondes souffrances qui ne peuvent être soulagées par un personnel trop peu nombreux et souvent sous qualifié. Une infirmière de jour pour 30 à 40 pensionnaires ici ; là un infirmier pour 3 étages les fins de semaine, quant au personnel de nuit une infirmière pour 2 ou 3 étages assistée d’une aide-soignante par étage dans de nombreux lieux. Dans ces conditions peut-on croire qu’un accompagnement tel qu’il est conseillé dans les manuels puisse être possible ?

en moyens et longs séjours : Bonne conscience des familles et honte de notre société. Que ce soit ici ou là, les biens portants, que nous croyons être, réfutent simplement l’idée de terminer leur vie dans ces lieux considérés comme des mouroirs. Certes, certains soins sont distribués, pas toujours régulièrement hélas ! Mais comment des équipes en sous nombre peuvent elles accompagner tous ces corps décharnés, presque sans vie ? Le constat que l’on peut tout juste faire c’est que ce quotidien décourage les meilleurs soignants et forge les autres à l’indifférence pour éviter la dépression.

à l’hôpital : lieu où l’on soigne mais où la mort n’a plus réellement sa place. L’infirmière que je suis encore, bien qu’à la retraite, se souvient de malades qui ont été accompagnés sans que l’accompagnement tel qu’il est décrit aujourd’hui par les chantres de Soins Palliatifs soit conseillé. Cette démarche était naturellement possible du fait que l’hôpital ne rejetait pas aussi rapidement les malades que la thérapeutique ne pouvait plus guérir. Cet esprit n’existe pratiquement plus, seule la technique et parfois l’esprit de recherche retiennent l’attention des gestionnaires des différents corps de métiers.

Si, je suis convaincue de la nécessité de développer les Unités de Soins Palliatifs, si je crois qu’il est urgent d’impulser cet esprit chez les médecins, infirmières et aide-soignantes… ceci dit, j’ai conscience que l’essentiel reste à faire. La Société doit accorder tous les moyens aux équipes de soins à domicile, en maison de retraite, en longs et moyens séjours et à l’hôpital afin qu’elles puissent assister dans la dignité tous ces corps meurtris par la maladie, le handicap et l’âge.
En 2005, tout reste à faire au delà de tous les bons sentiments et techniques détaillés dans tous les manuels mis à la disposition des professionnels de santé.

Rêvons… c’est à peu près tout ce qu’il nous reste. Imaginons… que notre système de santé ne soit pas celui que nous avons et que nous soyons dans un système qui prenne en charge tous nos grands malades, mourants et handicapés douloureux… C’est un rêve j’en conviens, et ce rêve induit une profonde colère en moi, car en ce troisième millénaire, j’estime que l’on ne devrait plus rêver sur la santé, et plus particulièrement sur les conditions de la fin de sa vie. Toutes les conditions requises, je suis persuadée que demain d’autres Vincent imploreront que l’on cesse de leur faire vivre une vie qui pour eux n’en est plus une. Hier c’était Vincent, Christian et je ne doute pas qu’il y en ait eu d’autres… demain, qu’allons nous leur proposer mis à part « ce laisser mourir » prescrit dans la loi sur la fin de vie ? Pour moi, pour les adhérents de l’association DI.RE LA VIE cette solution est indigne. De quel droit peut on se substituer à la volonté d’une personne qui n’a plus aucun moyen d’action ? Qui peut s’arroger le droit de juger la ou les personnes qui seraient la main, la bouche de celui qui n’en a plus ? Et comme je n’accepte pas de rêver, que je rejette « le laisser mourir » solution indigne quand elle va à l’encontre de la volonté des personnes concernées je persiste à m’adresser à nos élus. Une loi vient d’être votée sur la fin de vie ; nul n’a été dupe. Cette loi a le mérite de protéger les médecins ce qui était probablement nécessaire. Mais cette loi protectrice pour les uns est non seulement indigne pour les autres mais outrageusement méprisante pour tous les Vincent et Christian de demain.

La loi votée à l’unanimité était une avancée pour les uns, un tout pour les autres. Avec toute la gravité que requiert ma démarche, je m’adresse à celles et ceux qui ont justifié leur vote sachant bien que cette loi était incomplète pour que la plus belle devise :
Liberté - Egalité - Fraternité
ne soit plus bafouée et puisse permettre à certains de quitter cette vie dans la sérénité.


France JEAN
Présidente


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