La LOI LEONETTI quand elle est appliquée

Si depuis des années je lutte sur le terrain des directives anticipées c'est que j'ai toujours attendu le signe que je n'avais pas tort d'affirmer le meme mot d'ordre :

ECRIRE SES DIRECTIVES ANTICIPEES ET LES REMETTRE A SES MEDECINS ( traitant - anesthesiste - chef de service et cadres infirmiers )

Vous devez vous poser la question: la voici qui revient pour "radoter" ... Vous vous trompez, je viens reconforter ceux qui ny croyais pas ou plus en vous livrant 2 temoignages qui m'ont été diectement rapportes par les familles.

LA FIN DE VIE DE PATRICK

Il n'est pas question pour moi de me substituer à la famille pour décrire le parcours de plusieurs mois de leur fils et mari Patrick.

Par contre, ce que je m'autorise a écrire c'est que Patrick, a eu le temps de dicter ses directives anticipées. Que ce document a été remis lors d'un rendez vous avec le medecin chef accompagné de son assistant et de deux infirmieres. Que le medecin chef apres la lecture des directives anticipées de Patrick a assuré à l'épouse et à la maman de Patrick qu'il comprenait et que "Parole d'homme et de médecin " Patrick partirait dans de bonnes conditions. Avant de quitter le service, ce médecin est passé dans la chambre de Patrick pour lui serrer la main en l'assurant que tout se passerait bien

Quelques jours plus tard Patrick etait délivré ...

LA FIN DE VIE X.

Aujourd'hui mon amie Colette m'a également fait le recit d'une fin de vie tout aussi réussie que celle de Patrick et la aussi le médecin est passé pour rassurer le malade en lui diant " tout va bien se passer". Et effectivement tout se serait bien passé .

 A vous maintenant d'en tirer les conclusions, tout ayant été déjà ecrit dans les pages de ce blog

Une loi à revoir de toute urgence

En écrivant la note qui n'a pas été enregistrée (bug) j'étais perplexe et me voilà agacée. Il est possible que je rédige en plusieurs fois ce que je viens de terminer

Pourquoi suis je perplexe? Aujourd'hui quelques uns s'insurgent sur la décision du Conseil de l'Ordre concernant le docteur Bonnemaison. En ce qui me concerne je suis toujours sans réponse a la seule question qui me taraude et à laquelle malgre mon oreille attentive je n'ai pas eu de réponse.

- le docteur Bonnemaison a t'il répondu aux demandes de ces malades ?

Contrairement à Marie Humbert je n'ai pas encore apporté mon soutien à cet anesthesiste que je crois tres génereux et compatissant. Vincent HUMBERT a supllié , s'est adressé à la plus haute autorié de l'ETAT, en vain. Mais pour les malades de Narbonne, qu'en est il ? Dans ce cas precis rien n'est diffusé. Pour moi, la parole ou les écrits sont aujourd'hui incontourables. Si la Loi Léonetti est imparfaite (il l'a recemment reconnu) elle donne une certaine importance à la parole orale ou écrite du malade. Faut il encore que l'on soit assez lucide pour admettre qu'un jour nous serons tous aux portes de la mort. Il ne suffit pas d'espérer je ne sais quoi d'ailleurs, mais bien de se poser et d'inscrire noir sur blanc ce que l'on souhaite pour espérer quitter cette terre dans la décence.

Dans un entretien, le député Jean Léonetti auteur de la loi sur la fin de vie a promis une relecture de sa loi apres les élections présidentielles. Promesses... promesses... et pendant ce temps que fait on ? D'autant que le débat sur la dépendance est remis à je ne sais quand, le savent ils d'ailleurs ?

L'euthanasie volontaire et ses impératifs

Hier soir, en zappant (triste télévision pendant les vacances) je suis arrivée sur France 5 où était diffusée le documentaire :  

- la Vie... à quel prix ?

Tout ce que pendant des années, j'ai pu écrire dans ce blog était parfaitement résumé. Donc je n'y reviendrai plus.

Cependant puisque je suis devant mon clavier, je m'octroie le droit de dire que dans le domaine de la fin de vie, comme dans le reste, rien ne changera (et encore si on ne recule pas !) si nous ne nous en donnons pas les moyens. L'émission d'hier soir, par exemple, a beaucoup insisté sur les directives anticipées et avec raison.

- La loi Léonetti n'est pas connu de corps médical et pas enseignée aux étudiants infirmiers. Premier constat. Il est simple pour les milliers de militants d'être les formateurs de nos médecins traitant. Un peu de tact et une bonne dose de déterminisme et le tour est pratiquement joué

- les personnes de confiance: au moins 2, le mieux c'est de ne pas impliquer la famille, doivent pouvoir à tout instant être en capacité de répondre à votre place si vous vous trouvez dans l'impossibilité de vous exprimer. Cette mesure nécessite un contact régulier entre les 3 parties, car ce que l'on rédige un jour, peut être different 2..3 ans , voire plus  ! Et il n'y a aucun jugement à porter si nos attentes sur la fin de vie se trouvent être différentes.

Rien n'est gagné... rien n'est perdu non plus. Ne nous rangeons pas dans la catégories "des veaux" que le célèbre Général de Gaulle nous surnommait. Prenons notre destin en main...

Quant au docteur Malmaison, je suis, à ce jour, dans l'impossibilité d'exprimer un avis n'ayant aucune information sur cette affaire...On parle des familles qui ne portent pas plainte, mais je n'ai rien entendu sur les relations qu'entretenait ce médecin avec ses malades.. et pour moi tout repose sur cet unique point. Donc je reviendrais peut être pour partager mon ressenti.

Avec ou sans moi....

visites pages lues 2005 2011.doc

Cheminant, je me suis arrêtée ... il y avait bien longtemps que mon attention ne s'était plus portée sur ces centaines de notes. J'étais épuisée, meurtrie, certains jours anéantie. Les événements personnels n'ont fait que m'enfoncer un peu plus pendant ces derniers mois.

Je pourrais dire aussi humiliée constatant que présente ou absente, ce blog continue a être visité... non, bien au contraire, je suis satisfaite, d'autant que je crois avoir tout dit, redit avec insistance, tout au long de ces années écoulées , combien il était important de rédiger ses directives anticipées, de parler avec son médecin traitant, si l'on voulait s'assurer d'une fin de vie digne.

Il est possible que je revienne pour aborder le sujet qui interpelle les étudiants en soins infirmiers : le refus de soin.

Quant aux directives anticipées, je précise avec insistance que ce n'est pas un gadget comme me le laisse supposer l'expérience que j'en ai en tant que dépositaire de quelques unes. Une fois rédigées, confiées ce n'est pas un point final, mais tout le contraire. C'est un cheminement à deux, dans la confiance et le respect. Comment defendre des directives de quelqu'un qui disparait de votre vie ? Quels arguments développer quand le rédacteur d'un testament ne se manifeste plus dans son parcours ?

Dans la tristesse il me faut continuer...

Pour être vraie, le 20 janvier je n'entretenais point d'espoir sur ce fichu projet de loi. Tant que cette présidence nous dit tout et sont contraire il me sera difficile de croire en quoi que ce soit. Donc, il ne nous reste qu'à croire que sur notre chemin de fin de vie, des femmes ou des hommes sauront nous apporter une aide.. j'y crois... je n'ai pourtant aucune raison d'être particulièrement optimiste, et cependant quelques témoignages sont des soutiens pour aborder ma dernière ligne droite quelle soit longue (faut pas exagérer non plus) ou courte.

Que faut il faire à ce jour ? Poursuivre un combat lui même combattu par de puissants adversaires ? Si déjà on ne desespère pas c'est poser les fondements d'une volonté commune.Il nous faut nous donner tous les moyens de gagner notre fin de vie, il nous faut parfois changer de discours et là je pense à la radicalité de certains militants, ils nous faut utiliser à 100 % l'existant de cette loi Léonetti, il nous faut presser nos médecins traitants pour qu'il nous écoutent... Il nous faut avoir le courage de penser à notre fin de vie et avoir le courage de rédiger notre déclaration de volontés (toujours révocable). Il nous faut être actifs et non se contenter d'être de simples spectateurs tristement passifs comme les 82 % qui réclament une loi sur une aide à mourir (sondage qui me laisse perplexe quand j'observe mes concitoyens). Et enfin il nous faudra mettre un bulletin de vote...

Qui peut me dire ....

Il fut une époque , pas si lointaine, où les suicidés et crématisés n'avaient pas le droit au culte de leur Eglise. On reconnait bien là son ouverture vers le monde ! Le monde évoluant, peut être que cette Eglise qui se déclare d'Amour a t'elle réalisée que pour des catholiques, ces gestes fous n'avaient rien à voir dans la décision de retirer à ce Dieu le droit qu'il pourrait avoir sur nous. Donc, il fut accordé à ces êtres en extrême souffrance de terminer leur parcours d'hommes et femmes de foi dans une église

Passés... entourés... mais sans le droit à l'encens et bénédiction à l'eau bénite. Certes ce ne sont que des rituels symboliques! Mais qui peut me dire pourquoi ils ne sont pas accordés à tous les enfants de ce Dieu d'Amour? Je pinaille direz-vous? Je me dois , sans doute, d'être reconnaissante..Hé! bien non, je me questionne une fois de plus ... et je dirais que j'ai, une fois de plus, le signe que cette Eglise ne peut pas être la mienne... elle n'est pas assez généreuse dans tout ce qui touche à la souffrance et la mort.

Aux voisins de mon frère

(suite à la note du 8 janvier)

Dans la douleur et sans information sinon les quelques mots de la police, j’ai eu une réaction qui mérite d’être rectifiée. En me rendant sur place, j’ai découvert combien mon frère était souvent dans une extrême souffrance dans laquelle le il se réfugiait en s’isolant. Donc pendant un certain temps son voisanage ne s 'est pas inquiété plus que d’habitude, puis madame COLIN une de ses voisines n’a plus trouvé son absence normale… il s’acquittait de sortir et rentrer les poubelles (un service parmi d’autres, attentions qu’il prodiguait à ses voisins) Elle a donc contacté avec monsieur MILETIC: police, mairie et autres services pour s’entendre donner la même réponse : « il est majeur il fait ce qu’il veut ». A plusieurs, ils ont décidé d’appeler les pompiers qui dans les instants suivant ont fait le nécessaire.

 A mesdames Colin et Le Solliec toute ma reconnaissance et mes excuses pour un jugement dicté par l’incompréhension et la douleur. Quand aux pompiers, c'est encore le seul service aux services de la population.. reconnaissance et remerciements pour leur dévouement

Un espoir de plus...

il est vrai qu'en ce moment je n'ai guère de motifs d'entretenir une grande lueur d'espoir sur quoi que ce soit.. mais là encore moins que dans d'autres domaines. Faut il pour autant ne pas diffuser ce x ème projet de loi que la droite parlementaire se prépare à combattre.. non, je ne peux refuser à certains de garder espoir

En souhaitant me tromper, voici le texte sénatorial sur la proposition de loi relative à l'asssistance médicalisée pour mourir

Enregistré à la Présidence du Sénat le 18 janvier 2011.doc

Source : http://www.senat.fr/leg/ppl10-229.html

un petit rapel de promesses présidentielles

Extrait du discours de Nicolas SARKOZY en 2007 :
C’était dimanche 11 février 2007 à la Mutualité à Paris. En fin de discours tenu devant ses comités de soutien, Nicolas SARKOZY a parlé de la vie et de la mort. Puis il a évoqué une éventuelle légalisation de l’euthanasie.
« Les principes je les respecte, les convictions je les respecte. Mais je me dis quand même, au fond de moi, il y a des limites à la souffrance qu’on impose à un être humain”, a-t-il déclaré.
Et d’ajouter :”on ne peut pas rester les bras ballants devant la souffrance d’un de nos compatriotes qui appelle à ce que ça se termine, tout simplement parce qu’il n’en peut plus ».

 

Il est vrai que ce n'étaient que des promesses pour accéder à la Présidence !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

A toi mon frère

Mon frère aimé, mon petit frère comme tu aimais à l'écrire, qui un jour pas encore connu à ce jour a décidé de mettre un terme à ta vie. Tu connaissais mes idées sur ce sujet brûlant pour une société timide. Tu n'as jamais manifesté d'opprobe ni donné ton accord. Egal à toi même tu es resté silencieux.

Tu as toujours voulu nous éviter des soucis, mais dans ce repli tu nous en causais plus que tu n'a pu l'imaginer. Toujours j'ai voulu respecter l'ecrin de silence que tu gardait trop secret; mais ai-je bien fait? De toute façon il aurait fallu plus de diplomatie que la mienne pour percer ce que tu voulais garder pour toi... et de toute façon en aurais je eu le droit d'exiger la clé de ton immense jardin secret ?

Jeudi matin ce sont deux agents de police qui sont venus m'apprendre avec respect que tu avais mis fin dramatiquement à ton chemin. As tu réfléchi longuement à ce geste? Où est ce un geste de fou désepoir ? Tu peux comprendre que ce soit un tourment pour moi. Tu est parti sans un mot m'a t'on dit ?... Comment dois je interpréter ce silence ? Que vais je faire de silence insupportable?

Outre l'infini tristesse que ton départ pour un ailleurs inconnu, je suis désemparée devant l'indifférence qui t'entourait. Pourtant les 2 agents m'ont assuré que tu étais estimé par tes voisins. Je n'en doute pas, toi qui depuis la plus petite enfance a toujours était un être doux et prévenant. Je ne sais si la date de ton geste me sera communiquée, mais selon les premiers constats de la police et un envoi que je t'avais fait le 3 décembre tu n'étais déjà plus là... Il aura fallu 34 jours et peut être beaucoup plus à ceux qui t'estimaient pour avertir les services de police. Tes amis, il me semblait que tu en avais.. où étaient ils au moment des fêtes? Ce n'est pas ce drame qui va me réconcilier avec le mot amitié dans ce qu'il recouvre de beau et de grand.

Mon frère, mon petit frère, je veux croire qu'un atome de toi a rejoint le cosmos et que ta présence est, comme celle de nos parents et celle que je chérissais, dans ce grand univers... et si tu le peux encore pardonne à ta soeur ses côtés qui probablement te déplaisait. Aide moi maintenant.

38 ans après le docteur Henri Pradal.. le professeur Even

Le professeur Even dénonce le lobby pharamaceutique en nous annonçant que 40 % des médicament ne servent à rien. (Arte de ce jour)

En 1978, le docteur Pradal, avec son "Dictionnaire critique des médicaments", dénonçait déjà les danger du médiator à la page 610. Classé comme inefficace, toxique et cher (à l'époque) le médiator est 38 ans après retiré du marché...

Et la sécu. est en déficit !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! outre que des malades peuvent être en danger !

Je souhaite que le professeur Even ne soit pas dans la tourmente comme le fut à son époque le docteur Pradal

Hier, sur Arté Stéphane HESSEL avec une jeunesse que seul un homme de sa trempe et de son âge ( 92 ans) nous invitait à ne pas rester passif... mais à nous indigner et d'ajouter "il y a tant de raisons de s'indigner!"

Alors je m'indigne....

2011 avec ses attentes, ses espoirs et ses désillusions

voeux 2011.pps

Dans le débat qui s'engagera sur la dépendance il nous faudra  - nous - j'insiste sur le nous - être attentifs et attentives.... La justice c'est pour nos vieux, nos malades dépendants aussi!

Et un voeu spécial pour ce blog lu dans le silence en espérant qu'il aide ici ou là !

Minuit moins 4 heures

A quelques heures de la fin de 2010... année stressante, angoissante, où le chacun pour soi a été roi voici une campagne que nous pourrions mener en 2011..  tout au moins avec nos proches au lieu de les ignorer, les mépriser... Vaste programme !!!!!!!!!!! J'ai bien conscience que je rêve, mais c'est le seul moyen que j'ai pour survivre dans un monde qui me laisse que le rêve en cette fin d'année

http://www.youtube.com/watch_popup?v=hN8CKwdosjE

Isabelle Caro s'adressant aux jeunes filles..

"La maigreur ça engendre la mort et c'est tout sauf la beauté, c'est tout le contraire", disait-elle, espérant que les "jeunes filles" qui verraient sa photo comprendraient la réalité morbide cachée derrière les clichés, "les belles parures et belles coiffures" des magazines féminins.

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En novembre, sa route s'est arrêtée.. son combat doit lui survivre

les fêtes de fin d'année ne sont pas joyeuses pour tout le monde...

Tenez bon..

Stéphane Taponier et Hervé Ghesquière

Noêl

En ces jours de fêtes il m'est impossible de chasser de ma pensée tous ceux et celles qui passeront Noêl, seuls :

- chez eux devant un minable programme de télévision:

- à l'hôpital sur le chemin de la guérison ou attendant la délivrance

ou loin de leurs familles

- sur un terrain de guerre ou otages

Plus généralement j'ai une pensée pour tous ceux qui souffrent .. la liste serait longue... scandaleusement trop longue

Ce soir je suis une privilégiée.. "mes petits voisins" comme j'aime les appeler m'ont invitée à partager la soirée de Noêl avec eux et leurs familles. C'est sans doute leur geste qui m'invite à penser à tous ceux qui n'auront pas ma chance

Un jour d'hiver avec un fond de nostalgie

Il y a des moments dans une vie où l'on voudrait avoir 30 ans de moins au minimum... pour oser s'avanturer dans un décor qui doit être magique.. A défaut d'un retour en arrière, la sagesse impose la prudence et  de savoir se contenter de ce que l'on a sous les yeux

que dit -elle ?

 

 

ce n'est plus un nichoir mais  un igloo

 

 

et encore

 

Je ne vous oublie pas...

...mais le temps dans toutes ses définitions est implacable... et me cantonne à la maison pour ne pas courir le risque de me retrouver un membre dans une résine.. et pourtant que la nature doit être belle ! Alors cette note ne sera que variée dans le partage. Je vous propose :

Femme grillagée.pps

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Ciné Illégal.pps

Ciné Le nom des gens.pps

Ciné Miel.pps

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et un peu de tendresse

Maggy Barankitse, la femme aux 10 000 enfants

Depuis trente ans, la Burundaise Maggy Barankitse recueille, sauve et réinsère les enfants perdus de son pays régulièrement déchiré par la guerre civile et classé au top 5 mondial de la corruption.

Lauréate de nombreux prix humanitaires, cette enseignante catholique tutsie, 54 ans, était ce matin dans les studios de France info. Elle lançait cet appel

-         nous n’avons pas de médecins , donc si des médecins pouvaient nous faire cadeau de 3 jours..1 semaine.. 1 mois… 1 an...et pour toujours dit-elle que j'ai ressenti avec un généreux sourire…

 

A la veille des fêtes de fin d’année, je souhaite à Maggy que son appel soit entendu et qu’elle reparte avec des hommes et femmes au grand cœur pour le laps de temps qu’ils pourront donner

La dignité toujours plus baffouée

 

Jamais Coluche ne pensait que les restos du coeur solliciteraient les français en 2010 et pourtant, plus que jamais ils ont besoin de rendre le service le plus élémentaire qui soit : assurer à manger à des enfants, des femmes seules, des familles dans le désarroi ! On peut vivre pauvres, handicapés, isolés... mais sans manger, non!...

Décembre n'a pas encore sonné que Noël est déjà dans les maisons par le biais de la télé, des vitrines...ne verrouillons pas notre coeur et assurons, à la hauteur de nos moyens, le minimum vital à tous ceux pour qui Noël ne sera pas une fête mais un cauchemar de plus

restos du coeur.doc

Resto du coeur.pps

"Ce que nous demandons au cinéma, c'est ce que l'amour et la vie nous refusent, c'est le mystère, c'est le miracle". Robert DESNOS

Ciné Miral.pps

Ciné Captifs.pps

Ciné Oncle Boonmee.pps

Ciné Potiche.pps

A un mois de noël

"Une femme de 69 ans est restée bloquée environ trois semaines dans sa salle de bains, à son domicile d'Epinay-sous-Sénart (Essonne), après s'y être enfermée par accident, selon une source policière, confirmant une information du Parisien.

Vers le 1er novembre, cette femme a fermé par accident la serrure de sa porte de salle de bains, et le verrou s'est bloqué de l'intérieur. Elle a tapé sur des tuyaux pour alerter les voisins, qui ont pensé que l'un des locataires faisait des travaux en pleine nuit"- 23/11/2010

 

Ce cas, n'est pas vraiment, pour moi, une révélation sur ce que peut être la solitude ni sur l'individualisme régnant, cependant, je reconnais qu'il a réveillé des peurs secrètes.

 

A l'heure d'internet, du téléphone portable et de tout l'arsenal Iphone et les autres technologies, il est angoissant de constater qu'il n' y a jamais eu autant de personnes isolées, abandonnées... par des familles, des amis, plus exactement des soit disant ami(e)s.. ne parlons pas du voisinage !!! Quant à la misère des pays de Haïti pour ne citer qu'elle !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Des infos insupportables et il nous faut vivre avec !!!!!!!!!!!!!!

Haïti... le travail des enfants

images du site : http://www.internationalnews.fr/categorie-10198698.html 

et le cas d'Asia Bibi, jeune femme protestante, mère de cinq enfants, condamnée à la mort par pendaison le 8 novembre 2010 par le tribunal pakistanais de Sheikhupura pour blasphème envers le prophète Mohammed

 

http://petitionpublique.fr/PeticaoVer.aspx?pi=P2010N3807

C'était un billet d'une profonde tristesse 

Un samedi de novembre

En chansons avec :

Ballade en novembre.pps

tu aurais pu vivre encore un peu.pps

et avec le cinéma

Ciné Elle s'appelait Sarah.pps

Ciné Poetry.pps

Ciné Les petits mouchoirs.pps

Aung San Suu Kyi (prix Nobel de la paix en 1991) est libre

 

Si on ne peut pas envier la dicture des généraux en Birmanie, par contre on peut "je peux" avoir qu'un regard  admiratif pour cette birmane -fille du général Aung San, héros de l'indépendance birmane- , sachant qu'elle a passé plus de 15 des 21 dernières années privée de liberté, la junte trouvant toujours une raison pour l'enfermer après chacune de ses libérations.  Aung San Suu Kyi n'a pas vu non plus ses deux enfants qui vivent en Grande-Bretagne depuis près de dix ans, et avait renoncé à se rendre en 1999 au chevet de son mari mourant, de peur de ne plus pouvoir retourner en Birmanie.

Informations prises sur la page d'accueil Orange

Cette femme dont la détermination n'est plus a prouver doit être pour nous un exemple dans la poursuite des objectifs que nous nous sommes fixés. Pour elle, que cette liberté retrouvée ne redevienne plus jamais une liberté surveillée.

Les imperfections des directives anticipées telles qu'elles sont conseillées par la loi Léonetti

Une succession de constats et de témoignages devient un signe d'alerte que je n'avais pas prévu.. rédiger ses directives reste une priorité mais dont il faut savoir en discerner les limites

1- vos personnes de confiance peuvent mourir avant vous ! Si en rédigeant nos directives on se croit asurer pour la vie (un peu d'humour ne nui pas) c'est un leurre. Donc, il est peut être utile de designer 3 personnes de confiance!!!!!

2- le médecin traitant doit lui aussi détenir ce document dans votre dossier ... étant normalement en mesure de vous rencontrer régulièrement, c'est sans doute sur lui qu'il faut s'appuyer pour faire reconnaître nos souhaits. Faut-il lui en avoir parlé? Faut-il encore qu'il soit assez humaniste et pas ficelé moralement par une éthique rigide pour accorder une attention à vos écrits !

Ces 2 paragraphes réunis ne vous assurent pas encore d'une sécurité à 100 %. Un récent témoignage m'en a apporté la certitude. Une personne dans un état de souffrances morales et physiques ne donnerait plus de nouvelles à ses personnes de confiance. Est elle en vie? OUI... Le problème rencontré par ses personnes c'est que toute possibilté d'entrer en contact avec leur ami est rendu impossible par une tierce personne très proche de la malade. J'avoue que je n'ai pas de réponse aux questions posées. Faut il que la loi exige que les directives anticipées soient validées par un homme de loi pour permettre aux personnes de confiance de pouvoir assumer leur responsabilité ? Je le crois.

Concernant le premier paragraphe. Vos mandataires peuvent mourir ou tout simplement s'éloigner. L'amitié n'est pas un bien acquis.. on peut le croire.. ca peut exister, mais ce que je peux observer dans ma vie et celles des autres, j'en doute fortement. Que faire? Je ne peux que vous donner mes astuces

- commencer par le début :  rédaction des souhaits remises aux mandataires ou personnes de confiance, c'est incontournable

- puis en parler régulièrement, aussi souvent que l'occasion vous ai donnée,  autour de vous en plus de votre médecin  référent ou de confiance (terme que le préfère). Ne craignez pas le regard des autres sur l'attention que vous portez à ce que soit respecté vos volonté, c'est un droit. Puis, mettre vos directives partout, d'autant si vous vivez seule (dans votre sac, sur le frigo, près du téléphone, sur votre table de nuit). Je saisi cette note pour de nouveau affirmer publiquement sur ce blog: 

Refusant formellement de terminer ma vie invalide et grabataire dans un établissement de longs ou moyens séjours, je demande, en toute conscience et connaissance, dans la situation où je me trouverais dans l’incapacité de ne plus pouvoir m’exprimer par quelque moyen que ce soit, que la règle du laisser mourir soit appliquée en étant soulagée au maximum. Je regrette le caractère imparfait de cette loi votée le 22 avril 2005, car je n’aspire pas au laisser mourir, mais à l’aide à mourir.

Consciente, je m'octroye de le droit de définir mes souhaits.

Agnès BIHL

un petit bout de femme pleine d'énergie c'est la découverte du jour...

Voici les paroles de la chanson que je viens d'entendre et vous offrir en cette journée automnale.. il est probable qu'elle devienne prochainement un diaporama.

De bouche à oreille.doc

De_bouche_a_oreilles.mp3

Humour et gravité

dessins.doc

Je vous laisse le soin de prendre quelques instants pour analyser ces dessins (trouvés sur internet)... Si j'utilise l'humour pour cette note c'est sans doute dans le but de calmer une forme d'angoisse induite par des mots.. des phrases glanées ici où là... une parmi tant d'autres :

- "C'est idiot, nous coûtons cher à la société"

Je l'ai déjà écris dans ces pages, T. une amie que j'ai accompagnée jusqu'au bout de la vie, me disait : "on le fera faute de moyens, il n'y aura pas d'argent pour nous soigner". J'ai refusé et je refuse encore que l'on puisse envisager qu'une loi soit votée sous couvert d'un déficit. Si un jour, nos parlementaires et sénateurs se remettent autour d'une table pour traiter de cette loi d'aide active à mourir, ils doivent avoir comme point de mire : la personne dans ce qu'elle peut et veut vivre dans sa fin de vie... seulement celà. 

Certes il nous faudra plus de rigueur dans nos demandes de soins... mais ne pourrait elle pas être complétée par plus d'humanité ?

SAVOIR OU PAS ?

A plusieurs reprises je me suis entendue dire "il vaut mieux ne rien savoir". Il s'agissait de conversations sur les crises multiples que nous rencontrons au quotidien dans notre Société bien malmenée. Evidemment c'est un point de vue que je ne partage pas... pour comprendre j'ai besoin d'avoir un minimum d'informations pour compléter un ressenti personnel sur des évènements sociaux et poltiques.

Lundi à 22 h 10, France 2, dans "Complement d'enquête" va aborder un sujet qui peut être pour nous un sujet de partage et de prise de conscience:

"Quand se soigner devient trop cher"

"La santé n'a pas de prix".. je ne sais pas qui a pu lancer cette idée, mais si ce fut vrai, il ne faut se voiler la face, ça ne l'est plus. Je peux, et mon âge l'autorise, vous donner l'impression que je radote, mais la situation d'aujourd'hui je l'ai vu arriver... en écrivant ces jours: "il nous faut assumer nos erreurs". Nous sommes tous responsables de cette catastrophe en commençant par la Médecine qui a fait croire à beaucoup d'entre nous qu'elle pouvait tout faire. Certes elle se félicite aujourd'hui avec nos politiques de dénombrer un taux de plus en plus élevé de centenaires. Si quelques uns sont dans une forme enviable, il ne faut pas pour autant faire l'impasse sur tous ces corps abandonnés, meurtris oubliés dans ce qui ressemble à des anti chambres de la mort. Je vous renvoie au livre : on tue les vieux"

Il n'y a pas que la médecine (les médecins) responsables, les soignants du public en particulier (ceux que je connais le plus) sont associés à mon constat pour de multiples raisons.

Et sans craindre le courroux de certains lecteurs, j'ajoute les malades ou bien portants qui ne sortent ravis d'une consultation qu'avec une grande ordonnance et parfois des demandes d'examens ou de soins coûteux.

Conclusion : nous sommes tous responsables

Devant ce constat, c'est pour aujourd'hui et demain qu'il faut commencer à réfléchir. Je vous propose 5 postulats :

- la santé est une affaire collective .......

- la santé a t'elle des limites?

- La vie a une fin, comment la souhaitons nous?

- le refus de soins ne doit être qu'un choix qui doit être accompagné et non pas l'echec d'un système

- l'aide active à mourir doit être entendue et accompagnée, ce qui n'aboutit pas toujours (loin sans faut) à sa pratique qui naturellement reste exceptionnelle, l'individu ne faisant qu'un avec la vie.

Il faut que j'arrête cette note craignant de vous avoir un peu embrouillé alors que j'ai désiré ouvrir la porte du dialogue. A bientôt peut-être

Merci Drik, ce commentaire est reconfortant.

 

au Sénat : projet de loi pour une aide active à mourir

http://www.senat.fr/leg/ppl09-659.html

affaire à suivre. Débat prévu le 16 novembre 2010

c' dans l'air

J'allais écrire si votre santé vous interesse.. si vous souhaitez découvrir ce qui vous attend demain.. allez sur France 5 et écoutez l'excellente émission  de ce jour... Votre avis est attendu

Sur ce blog souvent la recherche "refus de soins" est un thème récurrent posé par des soignants. Je crains fort que leurs soucis n'augmentent.

Il est tout aussi vrai que les hôpitaux et j'ai quelques souvenirs qui pourraient illustrer mes propos ont été des gouffres. Beaucoup, si la mémoire ne leur font pas défaut, pourraient vous certfier que j'annonçais ce qui se discutte à la houleuse Assemblée Nationale. Il nous faudra apprendre à assumer nos erreurs!

Pour aujourd'hui j'en reste là.